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Vivir con hemofilia

Si usted o su hijo tiene hemofilia, usted puede tomar medidas para evitar problemas de sangrado. Gracias a los adelantos que ha habido en el tratamiento de este trastorno, un niño con hemofilia probablemente tenga hoy en día una vida de duración normal.

Centros de tratamiento para la hemofilia

El gobierno federal financia una red nacional de centros de tratamiento para la hemofilia. Estos centros son un recurso importante para las personas afectadas por la hemofilia y sus familias. (El sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos [CDC, por sus siglas en inglés] contiene una página de información en inglés sobre los centros de tratamiento para la hemofilia).

El personal médico experto de estos centros proporciona tratamiento, información y apoyo. Estos profesionales pueden enseñarle a usted o a sus familiares cómo administrar los tratamientos en el hogar. También pueden proporcionarle información a su médico.

Las personas que reciben atención en los centros de tratamiento para la hemofilia tienen menos probabilidades de tener complicaciones de sangrado y menos hospitalizaciones que quienes reciben atención en otros lugares. También tienen más probabilidades de tener una mejor calidad de vida. Quizá esto se deba al énfasis que los centros hacen en la prevención del sangrado y en la información y el apoyo que se proporciona a los pacientes y a quienes los cuidan.

En los Estados Unidos hay más de 100 centros para el tratamiento de la hemofilia que cuentan con financiación federal. Muchos de estos centros están ubicados en importantes centros médicos universitarios y de investigación. Los equipos de hemofilia de estos centros cuentan con los siguientes profesionales:

  • Enfermeras coordinadoras
  • Pediatras (médicos de niños) y hematólogos pediátricos y de adultos (médicos especialistas en enfermedades de la sangre)
  • Trabajadoras sociales (que pueden ayudar al paciente con asuntos económicos, de transporte, de salud mental y otros)
  • Fisioterapeutas (profesionales en terapia física) y ortopedistas (especialistas en problemas de los huesos y las articulaciones)
  • Dentistas

Si desea hallar un centro para el tratamiento de la hemofilia cerca de su lugar de residencia, consulte el directorio de centros para el tratamiento de la hemofilia (solo en inglés) del sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Muchas personas que tienen hemofilia van a un centro de tratamiento para la hemofilia a hacerse un chequeo anual, aunque para hacerlo tengan que viajar lejos de su casa.

En un centro de tratamiento para la hemofilia, es posible que usted o su hijo puedan participar en investigaciones clínicas y beneficiarse de los últimos resultados de las investigaciones sobre esta enfermedad. El equipo del centro también colaborará con los profesionales médicos de su lugar de residencia para satisfacer sus necesidades o las de su hijo.

Atención médica continua

Si usted tiene hemofilia, puede tomar medidas para evitar complicaciones, por ejemplo:

  • Seguir el plan de tratamiento exactamente como el médico se lo haya indicado.
  • Hacerse chequeos periódicos y ponerse las vacunas que le recomienden.
  • Avisarles a todos sus proveedores de salud —como el médico, el dentista y el farmacéutico— que usted tiene hemofilia. Tal vez sea conveniente que informe sobre su enfermedad a personas como la enfermera de su lugar de trabajo, el entrenador del gimnasio o el entrenador deportivo.
  • Vaya al dentista con regularidad. Los dentistas de los centros de tratamiento para la hemofilia son expertos en proporcionar atención dental a las personas con hemofilia. Si va a otro dentista, cuéntele que tiene hemofilia. Él puede darle medicinas que reduzcan el sangrado durante el tratamiento dental.
  • Entérese de los signos y síntomas de sangrado en las articulaciones y otras partes del cuerpo. Sepa cuándo hay que llamar al médico o ir al servicio de urgencias. Por ejemplo, necesitará atención médica en las siguientes situaciones:
    • Si tiene sangrado abundante que no se puede contener o una herida de la que sigue saliendo sangre.
    • Si presenta algún signo o síntoma de sangrado en el cerebro. Este tipo de sangrado puede ser mortal y requiere atención médica de urgencia.
    • Si tiene movimiento limitado, dolor o hinchazón en una articulación.

Es conveniente llevar un registro de todos los tratamientos que haya recibido antes. Lleve esta información a sus citas médicas y cuando vaya al hospital o a la sala de urgencias.

Si a su hijo le diagnostican hemofilia

Es posible que tenga que enfrentarse a tensiones emocionales, económicas, sociales y de otro tipo mientras se adapta a la situación de tener un niño con hemofilia. Entérese lo más posible acerca de este trastorno y busque el apoyo que necesite.

Hable con los médicos y otros profesionales de la salud sobre el tratamiento y la prevención del sangrado y sobre lo que debe hacerse durante situaciones de urgencia.

Aproveche la ayuda de los profesionales de la salud que trabajan en los centros para el tratamiento de la hemofilia; ellos pueden ofrecerle información, apoyo y tratamiento. La trabajadora social del equipo puede ayudar con asuntos emocionales, económicos y de transporte, entre otros.

Consulte la gran cantidad de recursos que existen en Internet, en libros y en otros materiales, incluidos los que ofrecen las organizaciones nacionales y locales de lucha contra la hemofilia.

Averigüe sobre grupos de apoyo que ofrezcan diversas actividades para niños con hemofilia y para sus familiares. Algunos grupos ofrecen campamentos de verano para niños con hemofilia. Pregúntele al médico, a la enfermera coordinadora o a la trabajadora social sobre estos grupos y campamentos.

A medida que su niño crezca y sea más activo, surgirán dificultades. Además de recibir tratamiento y atención médica y dental periódica, su niño necesita información fácil de entender sobre la hemofilia.

Los niños que tienen hemofilia también necesitan apoyo constante y hay que hacerles entender que la enfermedad no es culpa suya.

Los niños pequeños que tienen hemofilia necesitan protegerse adicionalmente en casa y en otros lugares de cosas que puedan causar lesiones y sangrado:

  • Proteja a los niños pequeños con rodilleras, protectores para los codos y cascos. Todo niño debe usar un casco protector al montar en triciclo o bicicleta.
  • Con el fin de proteger al niño de caídas, no olvide usar los cinturones y bandas de seguridad de las sillas para comer, de los asientos para el auto y de los cochecitos.
  • Retire los muebles que tengan esquinas agudas o póngales almohadillas mientras su niño es pequeño.
  • Guarde bajo llave o lejos del alcance del niño los objetos pequeños y afilados, o cualquier otro objeto que pueda causar sangrado o daño.
  • Revise los equipos y los alrededores del patio de juegos en busca de cosas que puedan ser peligrosas.

Usted también debe aprender a examinar a su hijo y a reconocer los signos de sangrado. Aprenda a prepararse para los episodios de sangrado si se presentan. Mantenga en el congelador una bolsa de hielo lista para usarla como se lo indiquen o para llevarla a mano para el tratamiento de golpes y moretones.

Las paletas heladas sirven para los sangrados leves de la boca. También es posible que le convenga tener listo un maletín con artículos que puede necesitar si debe llevar a su hijo a la sala de urgencias o a otro lugar.

Cerciórese de que toda persona responsable del cuidado de su hijo sepa que este tiene hemofilia. Hable con las niñeras, las empleadas de guarderías, los maestros, el personal de la escuela, los entrenadores y los líderes de actividades extracurriculares para que ellos sepan cuándo deben llamarlo a usted o llamar al 9-1-1 a solicitar atención de urgencias.

Su hijo debe usar una pulsera o collar de identificación médica. Si el niño se lesiona, este mecanismo de identificación le servirá a la persona que atienda al niño para enterarse de que tiene hemofilia.

La actividad física y la hemofilia

La actividad física conserva la flexibilidad de los músculos, fortalece las articulaciones y ayuda a mantener un peso saludable. Los niños y adultos que tienen hemofilia deben mantenerse activos físicamente, pero tienen ciertas limitaciones respecto a lo que pueden hacer sin peligro.

Las personas que tienen hemofilia leve pueden participar en muchas actividades. Las que tienen hemofilia grave deben evitar los deportes de contacto y otras actividades que puedan provocar lesiones que causen sangrado, como el fútbol americano, el hockey y la lucha libre.

Los profesionales en terapia física (fisioterapeutas) de los centros para el tratamiento de la hemofilia pueden crear programas de ejercicio que se adapten a sus necesidades y enseñarle cómo hacer ejercicio sin peligro.

Pregúntele a su médico o a su fisioterapeuta qué tipo de actividades físicas y deportes le recomiendan. En general, algunas actividades físicas que se pueden realizar sin peligro son: nadar, montar en bicicleta (con casco protector), caminar y jugar al golf.

Para prevenir el sangrado, es posible que pueda recibir factores de coagulación antes de hacer ejercicio o de participar en un evento deportivo.

Precauciones con las medicinas

Algunas medicinas aumentan el riesgo de sangrado. Entre ellas se encuentran:

  • La aspirina y otras medicinas que contienen salicilatos
  • El ibuprofeno, el naproxeno y otros antiinflamatorios no esteroides

Pregúntele al médico o al farmacéutico qué medicinas puede tomar sin peligro.

Tratamiento en la casa y durante viajes

El tratamiento de restitución en el hogar tiene muchas ventajas. Permite el tratamiento temprano del sangrado, antes de que se presenten complicaciones. Puede ahorrarle viajes frecuentes al consultorio del médico o al hospital. Eso le dará más independencia y la sensación de que tiene la hemofilia bajo control.

Sin embargo, si está recibiendo tratamiento en la casa con factores de coagulación o se los está administrando a su hijo, debe tomar las siguientes medidas de seguridad:

  • Cumpla las instrucciones de conservación, preparación y uso de los factores de coagulación y de los materiales de tratamiento.
  • Lleve un registro de todo tratamiento médico.
  • Aprenda a reconocer los signos y síntomas de sangrado, infección o reacción alérgica y sepa exactamente qué debe hacer.
  • Pídale a alguien que lo acompañe cuando se esté administrando el tratamiento.
  • Sepa cuándo debe llamar al médico o al 9-1-1.

Cuando esté de viaje, lleve suficientes materiales de tratamiento. Debe llevar también una carta del médico en la que se describa su tipo de hemofilia y el tratamiento que requiere. Además es conveniente averiguar con anticipación adónde puede ir si necesitar atención médica cuando esté lejos de su casa.

Costos

Los factores de coagulación son muy costosos. Muchas compañías de seguros médicos solo cubren su costo después de analizar cada caso en  particular. Es importante que usted sepa lo siguiente:

  • Qué cosas cubre su seguro
  • Si su seguro tiene un límite en cuanto a la suma que cubre y cuál es esa suma
  • Qué restricciones o períodos de espera se aplican en su caso

A medida que los niños crecen, es importante averiguar las alternativas de seguro médico que tienen a su alcance. Entérese de qué tipos de seguro médico se ofrecen a las personas que buscan empleo.

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September 22, 2014