Trastornos hemorrágicos
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Trastornos hemorrágicos

Trastornos hemorrágicos Vivir con un trastorno hemorrágico

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Si se le diagnostica un trastorno hemorrágico, es importante que cumpla el plan de tratamiento, reciba atención de rutina, mantenga un estilo de vida saludable y aprenda a reducir el riesgo de complicaciones. Conozca las medidas que necesita tomar si tiene un hijo con un trastorno hemorrágico. Las mujeres con trastornos hemorrágicos tienen necesidades singulares, especialmente durante el embarazo.

Reciba atención de seguimiento de rutina

La frecuencia con la que debe ver al médico depende de la gravedad del trastorno hemorrágico, de los síntomas y de los tratamientos que utiliza. Incluso si no tiene síntomas y no está recibiendo ningún tratamiento, debe ver al médico para recibir atención continua.

  • Cumpla el plan de tratamiento tal como se lo indicó el médico para prevenir complicaciones. El plan de tratamiento puede cambiar a lo largo de la vida.
  • Concurra a todas las citas médicas.
  • Hable con el médico sobre los centros para el tratamiento de la hemofilia, que brindan atención para personas con trastornos hemorrágicos.
  • Informe a su médico acerca de cualquier cambio en los síntomas. Posiblemente el médico le realice pruebas para determinar si su plan de tratamiento necesita algún ajuste.

Monitoree su afección

Después de comenzar el tratamiento, el médico lo controlará para asegurarse de que esté funcionando. Esto puede incluir análisis de sangre inmediatamente después del tratamiento y luego en forma regular, para ver si hay algún cambio en los niveles de factores de coagulación o anticuerpos en la sangre.

La terapia de reemplazo puede causar complicaciones importantes, que incluyen:

  • Infecciones virales, como hepatitis C, que pueden ocurrir si los factores de coagulación provienen de hemoderivados de sangre humana. Actualmente, este riesgo es muy bajo en el plasma fresco congelado y en los concentrados de plaquetas, ya que todos los donantes son evaluados para detectar la presencia de hepatitis C. El riesgo es muy cercano a cero para los concentrados de factores de coagulación, que reciben un tratamiento para eliminar los virus o se fabrican en el laboratorio en lugar de provenir de la sangre humana.
  • Pueden formarse anticuerpos debido al tratamiento con concentrados de factores de coagulación. La formación de anticuerpos es una complicación que ocurre más frecuentemente en personas que tienen trastornos hemorrágicos graves y en las que han recibido altas dosis de terapia de reemplazo. El médico posiblemente investigue la presencia de anticuerpos en forma regular o si el tratamiento no parece estar funcionando bien. Si tiene anticuerpos, el tratamiento podría cambiar para incluir dosis más altas de terapia de reemplazo o un tipo diferente de terapia de reemplazo llamada agentes de desvío (bypass).

Adopte cambios saludables en su estilo de vida

El médico podrá recomendarle que adopte cambios de un estilo de vida cardiosaludable para mejorar la salud y ayudarlo a reducir el riesgo de cardiopatía coronaria, que es muy difícil de manejar en personas con trastornos hemorrágicos.

Un estilo de vida saludable incluye:

Prevenga complicaciones durante toda su vida

Para prevenir o tratar complicaciones, su médico posiblemente le recomiende lo siguiente.

  • Siga las indicaciones del tratamiento. La terapia de reemplazo tiene como finalidad disminuir las probabilidades de sangrado y las complicaciones relacionadas al sangrado, como el daño articular. Incluso si tiene daño articular, el tratamiento profiláctico puede ayudar a reducir el dolor.
  • Tome analgésicos y realice fisioterapia para el dolor y la tumefacción articular. Su médico posiblemente también le recomiende medicamentos antiinflamatorios o cirugía para las articulaciones dañadas.

¿Cómo afectan mi salud los trastornos hemorrágicos?

Los trastornos hemorrágicos graves pueden causar problemas graves y potencialmente mortales, por ejemplo:

  • Sangrado en el cerebro o el sistema nervioso central, que puede producir un accidente cerebrovascular hemorrágico
  • Sangrado en la garganta que puede producir tumefacción y obstrucción de la tráquea
  • Sangrado en el abdomen, que puede provocar inflamación y daño de los nervios
  • Daño articular y dolor por el sangrado en las articulaciones con el tiempo, especialmente en personas con hemofilia hereditaria
  • Masas duras en los huesos por la sangre acumulada
  • Abortos espontáneos

Los niños y los trastornos hemorrágicos

Si tiene un niño con un trastorno hemorrágico, hable con el equipo de atención médica de su hijo. Reciba capacitación y apoyo de un centro de tratamiento de la hemofilia, de grupos de soporte y de los campamentos.

En los niños con hemofilia de moderada a grave, el médico posiblemente le recomiende terapia de reemplazo de factores en forma regular para ayudar a prevenir el sangrado espontáneo y reducir el sangrado por traumatismos. Su médico posiblemente también le recomiende medidas que puede tomar para proteger a su hijo en el hogar o en la escuela.

  • Considere la posibilidad de que su hijo use una pulsera o collar identificatorio.
  • Aprenda cómo examinar a su hijo para detectar y reconocer los signos de sangrado.
  • Proporciónele a su hijo protección adicional en el hogar y en otros lugares con protectores de rodillas, de codos, cascos protectores, cinturones de seguridad y correas.

Hable con los maestros y entrenadores de su hijo sobre cuándo comunicarse con usted y cuándo llamar al 9-1-1.

Las mujeres y los trastornos hemorrágicos

Las mujeres con trastornos hemorrágicos tienen riesgos únicos, como sangrado menstrual abundante y complicaciones del embarazo. Las portadoras genéticas de hemofilia también pueden tener complicaciones hemorrágicas, como sangrado después del parto, incluso cuando quizás no tengan otros síntomas. Durante el embarazo y el parto y después del mismo, el médico podrá sugerirle cambios en el plan de tratamiento y coordinar la atención con su centro de tratamiento de la hemofilia.

Aprenda acerca de otras precauciones para ayudarlo a mantenerse seguro

Para mantenerse seguro mientras vive con un trastorno hemorrágico:

  • Hable con los médicos, odontólogos, empleados, seres queridos y otras personas sobre su trastorno hemorrágico y qué hacer en caso de que se deba tomar una medida de emergencia.
  • Hable con su médico sobre cómo prepararse para una cirugía, así como sobre los posibles riesgos y complicaciones. Posiblemente necesite recibir otros medicamentos o terapia de reemplazo.
  • Hable con su médico o farmacéutico sobre qué medicamentos son seguros para usted. Algunos medicamentos, como la aspirina u otros analgésicos, aumentan el riesgo de sangrado.
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