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Las investigadores discuten lo que sucede cuando termina un estudio y las cosas que los padres deben considerar preguntar.

Cuando el estudio concluye

El estudio está por terminar y usted ha participado durante unas cuantas semanas, meses o años. Su hijo podría estar bajo tratamiento o tomando un medicamento del estudio. Tal vez el estudio cubrió los costos de la atención médica adicional. Tal vez su hijo no consultado con su médico de atención primaria mientras estaba en el estudio.

Ahora bien, ¿qué hace usted ahora?

Hay algunas cosas importantes que usted querrá averiguar...

  • ¿Cesará el tratamiento?
  • Si éste está ayudando, ¿puedo contiuar con el tratamiento?
  • ¿Qué sucede con los datos del estudio sobre mi hijo?
  • ¿Cómo participará nuestro equipo de atención médica normal?
  • ¿Recibiré resultados del estudio? ¿Cuándo y cómo?
  • ¿Recibirá nuestro médico habitual nuestros registros médicos?
  • ¿Saben mis médicos habituales qué medicamento estaba tomando mi hijo?

¿A quién preguntárselo?

Al igual que el equipo del estudio estuvo disponible para ayudarle a inscribirse, ellos estarán disponibles para ayudarle cuando el estudio concluye. La seguridad [de su hijo] y ayudarle a que vuelva a su atención médica normal, después de haberse retirado del estudio o que éste haya concluido, son sumamente importantes para el equipo del estudio. Para ellos es importante que su hijo permanezca seguro y ellos le ayudarán a efectuar la transición para retirarse del estudio. Esto podría significar ayudándole a dejar de tomar poco a poco una medicamento, ayudándole a volver a su doctor u otro proveedor normal de cuidados la salud o continuar la supervisión de su hijo en caso de efectos secundarios. Su equipo del estudio está disponible para ayudarle con este proceso.

Una vez el estudio ha concluido

Aun después de concluir un estudio, hay ocasiones en que el equipo del estudio podría necesitar hablar con usted. Tal vez desean comunicarle los resultados de todo el estudio. O tal vez desean saber si usted está interesado en inscribirse en un estudio nuevo o en un estudio que observará al mismo grupo de niños durante un período más prolongado. Algunas veces hay una pregunta que ellos olvidaron hacerle durante el estudio o podrían desear hablar con usted sobre algún asunto médico o del estudio. También podría ser que usted quiera hablar con un miembro del equipo del estudio o que los visite cuando su hijo acude a sus consultas regulares. La mayoría de los equipos de estudios le dirán que se han vuelto muy allegados con los padres y niños que participaron en sus estudios y realmente disfrutan verlos una vez el estudio ha concluido.

«Ellos [padres] necesitan tratar de tener muy en cuenta cuánto dura el estudio, cuándo concluye, y una vez se acerquen a la conclusión, tratar de cooperar con los investigadores y también con los médicos de cabecera para tratar de lograr una transición lo más fácil posible.»
Dr. David Wendler, Bioeticista Clínico

«Forjamos lazos estrechos con nuestras familias. Algunas veces hemos tenido reuniones y mantenido contacto con los pacientes durante 10, 15 y 20 años. Y creo que hay una conexión especial que se crea y existe entre el equipo del estudio y las familias.»
Victoria Pemberton, RN, Enfermera de Investigación

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