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Derechos de las familias en estudios

Se le está pidiendo que inscriba a su hijo en un estudio.

Usted ha visto mucha información; ha hablado con el equipo de investigación. Usted sabe que tiene derechos pero quisiera saber un poco más sobre ellos.

Cuando piense en inscribirse en un estudio, recuerde que tiene el derecho de:

  • Inscribirse en un estudio de investigación sólo si lo desea. Jamás debe sentirse presionado o forzado a inscribirse.
  • Que se le comuniquen todos los riesgos y beneficios conocidos o posibles de los tratamientos en el estudio.
  • Recibir información exhaustiva y completa sobre lo que el estudio significa para su hijo, qué se espera de usted y cómo se realizará el estudio.
  • Hacer preguntas sobre el estudio antes de comenzar y a medida que el estudio se desarrolla.
  • Saber sobre cualesquier costos para usted o su aseguradora.
  • Saber sobre otras opciones de tratamiento, si alguna existe, y sus riesgos y beneficios.
  • Privacidad y a saber cómo se compartirá y protegerá su información personal.
  • Que se le dé una copia del consentimiento informado por escrito, firmado y fechado, cuando éste sea necesario.
  • Enterarse sobre cualquier información nueva que los investigadores podrían obtener sobre los tratamientos mientras se desarrolla el estudio.
  • Retirarse de un estudio de investigación cuando usted lo desee. Jamás se le debe presionar para que permanezca en un estudio. Usted no puede perder acceso a su atención médica normal si se retira de un estudio.

Estos derechos están vigentes para asegurarse de que usted sienta que su hijo está protegido y que usted tiene control sobre las decisiones tomadas sobre la atención médica y participar en un estudio.

«...tan solo asegúrese de que al menos usted como padre de familia se sienta a gusto, que entienda todo lo que desea entender, que usted pueda tomar la decisión que usted cree es la correcta para usted y para su hijo.»
Dr. David Wendler, Bioeticista Clínico

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