Picture of Sickle Cell advocate Mercy Mendoza
Today’s Faces of Sickle Cell Disease

Mercy Mendoza

Description

Read English Version

Representante de pacientes, voluntaria para la Asociación de Células Falciformes de Texas de la Fundación Marc Thomas

Su historia: Mercy Mendoza nació en Honduras y durante sus tres primeros años padecía de una enfermedad que causaba inflamación, dolor e inmovilidad y erosionaba rápidamente su salud. Muchos doctores intentaron ayudarla, sin éxito. Su abuela, temiendo lo peor, compró una parcela para enterrarla. Finalmente, un médico que había estudiado en los Estados Unidos develó el misterio: era la enfermedad de las células falciformes, también conocida como sicklemia, anemia falciforme o drepanocítica, un trastorno sanguíneo hereditario. Al ver que su hija iba a necesitar cuidados especializados, los padres de Mercy la trajeron a Estados Unidos y le consiguieron la atención pediátrica necesaria.

 Años después, en su adolescencia, Mercy se convirtió en instructora en un campamento para niños con la enfermedad de las células falciformes. Mercy vive en Houston con sus padres, un hermano y dos hermanas. Es la única de la familia con la enfermedad. Su hermano y una de las hermanas tienen el rasgo drepanocítico. Ahora es voluntaria para la Asociación de Células Falciformes de Texas de la Fundación Marc Thomas, donde se especializa en trabajar con la comunidad hispana de Texas para diseminar información sobre la enfermedad.

 Nueva perspectiva: “De niña, odiaba tener sicklemia. Le preguntaba a dios ‘¿por qué yo?’ Pero de adulta he aprendido a manejar la enfermedad, a atenderla bien. Sé qué medicina tomar y cómo tratar el dolor. Sigo odiándola, pero menos. He aprendido a sacar lo mejor de la situación”.   

 El mayor reto: “Lo peor es no saber cuándo voy a tener una crisis. De aquí a 15 minutos puedo tener una crisis con dolor en el pecho y no poder respirar. A veces tengo que ir al hospital y no creo que voy a llegar. Ahora, tomo hidroxiurea y ayuda. No tengo crisis tan seguido”.

 Lo que quiero que todos sepan: “Sicklemia es una enfermedad que afecta a cualquiera y a todos. En toda mi vida, nunca había conocido a otro hispano con sicklemia. Pero cuando era una paciente en el campamento de sicklemia, conocí a otra muchacha que era hispana como yo y también tenía la enfermedad. Ella es de Colombia”.

 Su sueño: “Mi sueño es que los investigadores encuentren una cura. Para nosotros [personas con sicklemia], la vida sería mucho más fácil, menos dolorosa. También tengo la esperanza de que haya mejores tratamientos disponibles que resulten en que las crisis sean menos frecuentes”.