Trastornos hemorrágicos - Vivir con - Vivir con
Si le diagnostican un trastorno hemorrágico, es importante que siga su plan de tratamiento, reciba atención habitual, mantenga un estilo de vida saludable y aprenda a reducir su riesgo de complicaciones. Sepa qué pasos debe seguir si tiene un hijo con un trastorno hemorrágico. Las mujeres con trastornos hemorrágicos tienen necesidades únicas, especialmente durante el embarazo.
Recibir un seguimiento de rutina
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La frecuencia con la que vea a su médico dependerá de la gravedad de su trastorno hemorrágico, sus síntomas, y los tratamientos que reciba. Incluso si no tiene síntomas y no está recibiendo un tratamiento, debe ver a su médico para recibir atención continua.
- Siga su plan de tratamiento según las indicaciones de su médico para prevenir complicaciones. Su plan de tratamiento puede cambiar a lo largo de su vida.
- Asista a todas sus citas médicas.
- Hable con su médico sobre los centros de tratamiento de hemofilia que brindan atención a personas con trastornos hemorrágicos.
- Informe a su médico sobre cualquier cambio en sus síntomas. Su médico puede realizar pruebas para determinar si su plan de tratamiento necesita un ajuste.
Regrese a Tratamiento para revisar las opciones de tratamiento.
Monitorear su afección
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Después de comenzar el tratamiento, su médico lo revisará para asegurarse de que esté funcionando. Esto puede incluir análisis de sangre inmediatamente después del tratamiento y luego de forma regular para ver si hay algún cambio en los niveles de factores de coagulación o anticuerpos dentro de la sangre.
La terapia de reemplazo puede causar complicaciones mayores, que pueden incluir las siguientes:
- Infecciones virales, como la hepatitis C, si los factores de coagulación provienen de productos sanguíneos humanos. Este riesgo, ahora, es muy bajo en plasma fresco congelado y en los concentrados de plaquetas porque todos los donantes son examinados para detectar hepatitis C. El riesgo es casi cero para los concentrados de factores de coagulación que se tratan para matar virus o se hacen en un laboratorio en lugar de a partir de sangre humana.
- Anticuerpos que se pueden formar debido al tratamiento con concentrados de factores de coagulación. La formación de anticuerpos es una complicación que ocurre con mayor frecuencia en personas con trastornos hemorrágicos graves y en aquellas que han recibido altas dosis de terapia de reemplazo. Su médico puede realizarle pruebas de anticuerpos de forma regular o si su tratamiento no parece estar funcionando bien. Si tiene anticuerpos, su tratamiento podría cambiar para incluir dosis más altas de terapia de reemplazo o un tipo diferente de terapia de reemplazo llamada omitir agentes.
Regrese a Diagnóstico para revisar los tipos de análisis de sangre utilizados para los trastornos hemorrágicos.
Adoptar cambios saludables en el estilo de vida
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Su médico puede recomendarle que adopte cambios en el estilo de vida para tener un corazón saludable para mejorar su salud y ayudar a reducir su riesgo de cardiopatía isquémica, que es muy difícil de manejar en personas que tienen un trastorno hemorrágico.
Un estilo de vida saludable incluye:
- Alimentación saludable para el corazón
- Mantener un peso saludable.
- Hacer actividad física. Hable con su médico sobre cómo reducir el riesgo de sangrado mientras se mantiene activo.
- Controlar el estrés
- Dejar de fumar. Visite Fumar y su corazón (en inglés) y Guía para un corazón saludable (en inglés) del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre. Para obtener ayuda de manera gratuita para dejar de fumar, puede llamar a la línea para dejar de fumar del Instituto Nacional del Cáncer al 1-877-44U-QUIT (1-877-448-7848).
Prevenir complicaciones a lo largo de su vida
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Para prevenir o tratar complicaciones, su médico puede recomendar lo siguiente:
- Siga las instrucciones para el tratamiento. El tratamiento profiláctico con terapia de reemplazo tiene como objetivo reducir la posibilidad de hemorragia y complicaciones relacionadas con la hemorragia, como el daño en las articulaciones. Incluso si tiene un daño en las articulaciones, el tratamiento profiláctico puede ayudar a reducir el dolor.
- Tome analgésicos y haga terapia física para el dolor y las articulaciones inflamadas. Su médico también puede recomendarle medicinas antiinflamatorias o cirugía para las articulaciones dañadas.
Conozca los signos de advertencia de complicaciones graves y tenga un plan
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El sangrado en la garganta, el abdomen o el cerebro puede ser una complicación potencialmente mortal de la hemofilia. Llame al 9-1-1 si usted u otra persona ha sufrido recientemente una lesión en la cabeza, garganta o abdomen; o si tiene lo siguiente.
Los signos y los síntomas de sangrado en el cerebro incluyen:
- Ataques o convulsiones
- Dolor de cabeza o dolor de cuello y rigidez
- Pérdida de memoria o confusión
- Vómitos repetidos
- Dolor severo en tu cabeza
- Cambios repentinos en su visión
- Incapacidad repentina para mover las piernas o los brazos
Los signos y los síntomas de sangrado en la garganta o en el sistema digestivo incluyen:
- Sangre roja brillante en las heces o heces negras y alquitranadas
- Vómito rojo brillante o vómito que parece café molido
- dificultad para respirar
- Dolor en su abdomen
- Dolor de garganta o dificultad para tragar
Niños y trastornos hemorrágicos
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Si tiene un hijo con un trastorno hemorrágico, hable con el equipo de médico de su hijo. Obtenga educación y apoyo de un centro de tratamiento de hemofilia, grupos de apoyo y campamentos.
Para los niños con hemofilia moderada a grave, su médico puede recomendar la terapia de reemplazo de factores en un horario regular para ayudar a prevenir el sangrado espontáneo y reducir el sangrado debido a un trauma. Para ayudar a que su hijo esté a salvo, su médico puede indicarle que:
- Considere la posibilidad de una pulsera o collar de identificación médica para que use su hijo.
- Aprenda cómo examinar a su hijo y reconocer los signos de sangrado.
- Proporcione a los niños protección adicional en el hogar y en otros lugares con rodilleras, coderas, cascos protectores, cinturones de seguridad y correas.
Hable con los maestros y entrenadores de su hijo sobre cuándo contactarlo y cuándo llamar al 9-1-1.
Mujeres y trastornos hemorrágicos
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Las mujeres que tienen un trastorno hemorrágico tienen riesgos únicos, como sangrado menstrual abundante y complicaciones en el embarazo. Los portadores genéticos de la hemofilia también pueden tener complicaciones de sangrado; como después del parto, aunque no tengan otros síntomas. Durante el embarazo, el parto y después del parto; su médico puede sugerir cambios en su plan de tratamiento y coordinar la atención con su centro de tratamiento de hemofilia.
Conozca otras precauciones que lo ayudarán a mantenerse a salvo
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Para mantenerse seguro viviendo con un trastorno hemorrágico:
- Hable con sus médicos, dentistas, empleadores, seres queridos y otras personas sobre su trastorno hemorrágico y qué hacer en caso de que se deban tomar medidas de emergencia.
- Hable con su médico sobre la preparación para la cirugía, así como sobre los posibles riesgos y complicaciones. Es posible que deba tomar medicinas o recibir terapia de reemplazo.
- Hable con su médico o farmacéutico sobre qué medicinas son seguras para usted. Algunas medicinas, como la aspirina u otros analgésicos, aumentan el riesgo de sangrado.