Sarcoidosis - Vivir con - Vivir con

La frecuencia con la que necesite ver a su médico dependerá de la gravedad de sus síntomas, los órganos afectados, los tratamientos que reciba y si tiene algún efecto secundario del tratamiento. Incluso si no tiene síntomas, debe ver a su médico para recibir atención continua.

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Si la enfermedad no empeora, es posible que su médico lo observe de cerca para ver si la enfermedad desaparece por sí sola. Si la enfermedad comienza a empeorar, su médico puede prescribirle un tratamiento.

Algunas personas tienen sarcoidosis que persiste o recurre durante muchos años después del diagnóstico. Esto se puede llamar sarcoidosis crónica, severa, avanzada, refractaria o progresiva. Para monitorear su condición, su médico puede recomendar las siguientes pruebas con regularidad.

• Una radiografía de tórax para monitorear sus pulmones en busca de cicatrices permanentes, también conocida como fibrosis pulmonar.
• Un examen ocular para detectar daño ocular. Visite a un médico especializado en los ojos todos los años. La sarcoidosis puede causar daño ocular permanente sin síntomas.
• Pruebas al corazón para monitorear qué tan bien está funcionando su corazón. La sarcoidosis rara vez afecta el corazón, pero la sarcoidosis cardíaca puede ser potencialmente mortal. Las pruebas pueden incluir electrocardiograma (en inglés, ECG), ecocardiografía (en inglés) o resonancia magnética cardíaca. (MRI por sus siglas en inglés)
• Pruebas de función hepática para determinar si su hígado está funcionando como debería. Estas pruebas son especialmente importantes si tiene sarcoidosis hepática. Es posible que necesite tratamiento para la colestasis, que es un tipo de enfermedad hepática que causa picazón severa sin sarpullido.
• Pruebas de función pulmonar para monitorear cómo la sarcoidosis está afectando sus pulmones con el tiempo. Si su función pulmonar empeora, es posible que necesite un tratamiento diferente.

Su médico puede realizar otras pruebas dependiendo de qué órganos están involucrados y qué medicina se receta. Por ejemplo, su médico lo monitoreará por los efectos secundarios de los corticosteroides, como la osteoporosis, si se usa a largo plazo.

Es posible que su médico le recomiende adoptar cambios en el estilo de vida de por vida para ayudar a prevenir el empeoramiento de la sarcoidosis si no necesita medicinas. Estos pueden incluir:

• Alimentación saludable para el corazón
• Mantener un peso saludable
• Estar físicamente activo. Aunque la fatiga puede dificultar el ejercicio si tiene sarcoidosis, la actividad física en realidad puede mejorar la energía y ayudar con otros síntomas, como dificultad para respirar y debilidad muscular. Trate de mantenerse lo más activo posible, pero hable primero con su médico acerca de un programa de ejercicios que sea apropiado para usted.
• Manejo del estrés
• Dejar de fumar. Si fuma, deje de hacerlo. Además, trate de evitar otros irritantes pulmonares, como polvo, productos químicos y ser fumador pasivo. Visite Fumar y su corazón (en inglés) y Guía para un corazón saludable (en inglés) del Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre (NHLBI, por sus siglas en inglés) [PDF de 2.2 MB]. Para obtener ayuda de manera gratuita para dejar de fumar, puede llamar a la línea para dejar de fumar del Instituto Nacional del Cáncer al 1-877-44U-QUIT (1-877-448-7848).

Si su sarcoidosis entra en remisión, su médico puede suspender cuidadosamente sus medicinas. Sin embargo, él o ella necesitará monitorearlo para detectar una recaída, también llamada brote, de la enfermedad.

Las recaídas pueden ser difíciles de predecir. La mayoría de las personas que recaen lo hacen en los primeros seis meses después de suspender el tratamiento. Cuanto más tiempo pase sin síntomas, es menos probable que tenga una recaída.

Consulte a su médico si tiene una recaída. Es posible que necesite un segundo ciclo de tratamiento.

Para ayudar a prevenir algunas de las complicaciones de la sarcoidosis, su médico puede recomendar lo siguiente:

• Un desfibrilador cardioversor implantable (en inglés) que puede ayudar a prevenir el paro cardiaco súbito (en inglés).
• Cirugía si la sarcoidosis ha dañado los órganos o si está en riesgo de tener problemas de salud graves o que pongan en peligro su vida. La cirugía puede incluir un trasplante de corazón, pulmón o hígado, o un tratamiento para complicaciones en el cerebro.
• Cambios en el estilo de vida si tiene hipercalcemia, lo que significa que su cuerpo tiene problemas para absorber el calcio. Esto puede conducir a niveles altos de calcio en la sangre y la orina. Su médico puede recomendar evitar la luz del sol, beber muchos líquidos e ingerir menos alimentos con calcio.

Se pueden usar otros tratamientos para tratar órganos que son afectados con menos frecuencia.

• Antiinflamatorios no esteroideos (INES)
• Gotas para los ojos
• Medicamentos antiepilépticos si la sarcoidosis afecta el cerebro y causa convulsiones.
• Medicinas para la neuralgia
• Radiación
• Terapia de reemplazo hormonal si la sarcoidosis causa problemas endocrinos.
• Terapia física
• Terapia vasodilatadora para relajar los vasos sanguíneos. Esto puede ser necesario si su sarcoidosis causa hipertensión pulmonar (en inglés).

Esté atento a las señales de advertencia de complicaciones que pueden requerir tratamiento médico de emergencia. Estos incluyen signos de ceguera o tumores cerebrales, como cambios en su visión o si no puede ver con claridad o ver el color. Otras complicaciones que requieren atención médica inmediata incluyen insuficiencia renal, paro cardiaco súbito y dificultad respiratoria o debilidad muscular de inicio súbito.

La sarcoidosis puede hacerle sentir socialmente aislado, ansioso o deprimido, y puede continuar sintiéndose fatigado incluso después de que su tratamiento haya terminado. Pero ciertas actividades o tratamientos pueden ayudar a mejorar su salud emocional.

• El apoyo de familiares y amigos puede ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad. Deje que sus seres queridos sepan cómo se siente y qué pueden hacer para ayudarlo.
• La consejería, particularmente la terapia cognitiva, puede ser útil.
• Medicinas u otros tratamientos. Su médico puede recomendar medicinas, como antidepresivos u otros tratamientos que pueden mejorar su calidad de vida.
• Unirse a un grupo de apoyo para pacientes, que puede ayudarlo a adaptarse a vivir con sarcoidosis. Puede ver cómo otras personas que tienen los mismos síntomas se han enfrentado a ellos. Hable con su médico acerca de los grupos de apoyo locales o consulte con un centro médico de la zona.

Si tiene sarcoidosis y está embarazada o planea quedar embarazada, hable con su médico sobre los riesgos involucrados. Además, si queda embarazada, es importante obtener una buena atención prenatal y chequeos regulares de la sarcoidosis durante y después del embarazo.

La mayoría de las mujeres que tienen sarcoidosis tienen bebés sanos. Las mujeres con sarcoidosis corren el riesgo de sufrir algunas complicaciones relacionadas con el embarazo, que incluyen:

• Hemorragia después del parto
• Parto prematuro
• Preeclampsia
• Tromboembolismo venoso como embolia pulmonar y trombosis venosa profunda

Hable con su médico sobre cualquier medicina que tome. Algunas medicinas recetadas a adultos con sarcoidosis no son seguros para tomar durante el embarazo.