- Health Topics
- Health Education
- Research
- Grants and Training
- News and Events
- About NHLBI
Official websites use .gov
A .gov website belongs to an official government organization in the United States.
Secure .gov websites use HTTPS
A lock ( ) or https:// means you’ve safely connected to the .gov website. Share sensitive information only on official, secure websites.
Una investigación del NHLBI reveló que las mujeres negras con enfermedad de células falciformes corren un riesgo muy alto de sufrir complicaciones graves e incluso la muerte. Los científicos también están estudiando sobre tratamientos eficaces para ayudar a las personas embarazadas con enfermedad de células falciformes y a sus bebés.
Llame a un proveedor de atención médica o al 9-1-1 si está teniendo ciertos problemas durante el embarazo o los 3 meses posteriores al parto. Los siguientes síntomas necesitan atención médica inmediata.
- Dificultad respiratoria
- Hinchazón extrema de las manos o la cara
- Pensamientos de hacerse daño a sí misma o al bebé
- Cambios en la visión
Además, busque atención médica de inmediato si los movimientos del bebé se detienen o se vuelven más lentos, o si hay sangrado vaginal o pérdida de líquido.
Tome medidas para reducir las disparidades en la salud materna
En los Estados Unidos, las mujeres negras embarazadas que padecen enfermedad de células falciformes corren un riesgo de morir 10 veces mayor que el riesgo que enfrentan las mujeres negras embarazadas que no tienen la enfermedad. El NHLBI está liderando la investigación para reducir las disparidades en materia de salud (en inglés) que aumentan el riesgo de muerte y enfermedad grave para las mujeres negras en los Estados Unidos.
HOJA INFORMATIVA
Hoja informativa sobre cómo vivir de forma saludable con enfermedad de células falciformes
Obtenga más consejos para una vida saludable con enfermedad de células falciformes.
Obtenga consejos para ayudar a manejar las complicaciones
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, en colaboración con la Sociedad Estadounidense de Hematología, crearon una serie de hojas informativas para personas con enfermedad de células falciformes. Las hojas informativas ofrecen información y consejos de salud sobre muchas complicaciones que pueden afectar a las personas con esta enfermedad.
La Iniciativa para curar las células falciformes (en inglés) es un esfuerzo de investigación colaborativo liderado por el NHLBI que está acelerando el desarrollo de terapias genéticas para curar la enfermedad de células falciformes. La iniciativa identifica y apoya terapias genéticas prometedoras que actualmente se están probando en estudios clínicos.
Acceso a trasplantes y terapias genéticas
Los trasplantes de sangre y médula ósea y las terapias genéticas requieren semanas de hospitalización, atención especializada y medicamentos costosos. Actualmente, sólo unos pocos centros médicos hacen trasplantes y terapias genéticas para personas con enfermedad de células falciformes.
En diciembre de 2023, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos aprobó dos nuevas terapias genéticas que son terapias trasformadoras para tratar la enfermedad de células falciformes. Un tratamiento añade un gen modificado en el cuerpo y el otro tratamiento hace un cambio en un gen que ya está en el cuerpo.
Compruebe su estado de células falciformes
Casi todos los recién nacidos en los Estados Unidos son sometidos a pruebas de detección de la enfermedad de células falciformes. Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo para conocer los resultados de la prueba de detección para recién nacidos. Los adultos tienen varias opciones para hacerse la prueba. Consulte con su proveedor sobre la posibilidad de hacerse la prueba, especialmente si está planeando un embarazo o está embarazada.