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Learn how to manage stress for your heart health.
Scientists estimate that only 1 in 5 people who have hypertrophic cardiomyopathy get diagnosed. The main reason is that they don’t have symptoms, even though their heart muscle has thickened. In these cases, the thickening hasn’t affected blood flow, and don’t show up if oxygen-rich blood is reaching all parts of the body. Sometimes thickening of the heart muscle is detected when people have imaging tests for other health conditions, or if they are taking part in a study.
Los nuevos padres con fibrosis quística dicen que es importante estar preparado y organizado para poder gestionar las exigencias de ser padres y su propio cuidado de la fibrosis quística. Su pareja, su familia, sus amigos y su comunidad pueden ser fuentes de apoyo que le ayuden a cuidar a su hijo y a seguir su tratamiento. Algunos padres primerizos incluso dicen que sus hijos aprenden a ayudar con los tratamientos de la fibrosis quística.
When you and your provider talk about the results of an echocardiogram, you'll probably hear the term "ejection fraction." This is the percentage of blood that your heart pumps out with every heartbeat. A normal ejection fraction is about 60%. The fraction is often lower in people who have cardiomyopathy or heart failure.
Puede ser peligroso que las personas con fibrosis quística que han recibido un trasplante de pulmón o de hígado reciban determinadas vacunas. Su proveedor de atención médica puede aconsejarle sobre las vacunas.
Si es portador, es posible que tenga algunos síntomas de la fibrosis quística. Hable con su médico sobre cómo reducir el riesgo de complicaciones. Es posible que su médico le recomiende pruebas de detección de cáncer colorrectal adicionales. Limitar la cantidad de alcohol que bebe puede reducir el riesgo de pancreatitis.
Los bajos ingresos están relacionados con una peor función pulmonar y mayores tasas de mortalidad en personas con fibrosis quística. Además, las personas de color tienen más probabilidades de que se les diagnostique más tarde o de que no se les diagnostique en absoluto. Esto se debe a que las pruebas de detección genética no siempre detectan las mutaciones inusuales de CFTR.
La fibrosis quística puede causar bronquiectasia.
Participe en estudios clínicos acerca de la fibrosis quística financiados por el NHLBI.
A medida que se hacen más independientes, es imprescindible que los adolescentes y jóvenes con esta afección sepan hacerse cargo de su salud, se encarguen de sus propias citas, se tomen sus medicamentos y otros tratamientos. No seguir las recomendaciones de tratamiento puede causar enfermedades graves e ingresos al hospital.
