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Una investigación del NHLBI reveló que las mujeres negras con enfermedad de células falciformes corren un riesgo muy alto de sufrir complicaciones graves e incluso la muerte. Los científicos también están estudiando sobre tratamientos eficaces para ayudar a las personas embarazadas con enfermedad de células falciformes y a sus bebés.
Llame a un proveedor de atención médica o al 9-1-1 si una mujer está teniendo ciertos problemas de salud durante el embarazo o durante los 3 meses posteriores al parto. Los siguientes síntomas necesitan atención médica inmediata.
Además, busque atención médica de inmediato si los movimientos del bebé se detienen o se vuelven más lentos, o si hay
En los Estados Unidos, las mujeres negras embarazadas que padecen enfermedad de células falciformes corren un riesgo de morir 10 veces mayor que el riesgo que enfrentan las mujeres negras embarazadas que no tienen la enfermedad. El NHLBI está liderando la investigación para reducir las disparidades en materia de salud (en inglés) que aumentan el riesgo de muerte y enfermedad grave para las mujeres negras en los Estados Unidos
Obtenga más consejos para una vida saludable con enfermedad de células falciformes.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, en colaboración con la Sociedad Estadounidense de Hematología, crearon una serie de hojas informativas para personas con enfermedad de células falciformes. Las hojas informativas ofrecen información y consejos de salud sobre muchas complicaciones que pueden afectar a las personas con esta enfermedad.
La Iniciativa para curar las células falciformes (en inglés) es un esfuerzo de investigación colaborativo liderado por el NHLBI que está acelerando el desarrollo de terapias genéticas para curar la enfermedad de células falciformes. La iniciativa identifica y apoya terapias genéticas prometedoras que actualmente se están probando en estudios clínicos.
Los trasplantes de sangre y médula ósea y las terapias genéticas requieren semanas de hospitalización, atención especializada y medicamentos costosos. Actualmente, sólo unos pocos centros médicos hacen trasplantes y terapias genéticas para personas con enfermedad de células falciformes.
En diciembre de 2023, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos aprobó dos nuevas terapias genéticas que son terapias trasformadoras para tratar la enfermedad de células falciformes. Un tratamiento añade un gen modificado en el cuerpo y el otro tratamiento hace un cambio en un gen que ya está en el cuerpo.
Casi todos los recién nacidos en los Estados Unidos son sometidos a pruebas de detección de la enfermedad de células falciformes. Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo para conocer los resultados de la prueba de detección para recién nacidos. Los adultos tienen varias opciones para hacerse la prueba. Consulte con su proveedor sobre la posibilidad de hacerse la prueba, especialmente si está planeando un embarazo o está embarazada.
Los 50 estados tienen programas de detección para recién nacidos. Como resultado, casi todos los recién nacidos en los Estados Unidos son sometidos a pruebas de detección de la enfermedad de células falciformes y de otros trastornos tratables. Muchos otros países tienen programas similares.
