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Usted es la persona experta de su cuerpo. Hable con sus proveedores para asegurarse de que los planes de tratamiento reflejen sus necesidades y objetivos personales que le ayudarán a manejar esta afección día a día.
Más información sobre la investigación apoyada por el NHLBI sobre la edición genética, que implica realizar cambios en una secuencia específica del ADN para corregir la mutación en el gen de la fibrosis quística: ¿Una cura de la fibrosis quística para todos? La edición genética es prometedora (en inglés)
Obtenga más información acerca de cómo la fibrosis quística modifica la composición celular de las vías respiratorias: Un análisis molecular identifica diferencias entre el pulmón sano y los pulmones de personas con fibrosis quística (en inglés)
Vea videos de un taller de 2022 (en inglés) en el cual se reunieron expertos del NHLBI y de otras partes de los NIH, así como de la Cystic Fibrosis Foundation [Fundación de Fibrosis Quística], para identificar las necesidades futuras de investigación para el tratamiento de la fibrosis quística
Llame inmediatamente al 9-1-1 si ya no puede respirar ni hablar con facilidad o si empieza a toser sangre. Si usted o alguien que conoce empieza a mostrarse confundido o se le ponen azules los labios o la piel, pida ayuda a una ambulancia.
Infórmese sobre la fibrosis quística, sus señales, síntomas y maneras de manejar la enfermedad después de un diagnóstico.
Encuentre oportunidades de financiamiento y contactos de programas (en inglés) para la investigación de la fibrosis quística
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