Enfermedad de células falciformes Vivir con la enfermedad de células falciformes

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Siga estos pasos para ayudar a aliviar los síntomas y ayudar a controlar su afección en el hogar.

Rostros actuales de la enfermedad de células falciformes

Lea historias inspiradoras de personas que tienen enfermedad de células falciformes, como Natalie Jean-Baptiste, quien también es sobreviviente de la COVID-19.

Vea la historia de Natalie y lea otras. (en inglés)

• Vea a su proveedor de atención médica con regularidad. La mayoría de las personas que tienen enfermedad de células falciformes deben ver a su proveedor de atención médica cada 3 a 12 meses, según su edad y el tipo de anemia falciforme.
• Obtenga vacunas regularmente, inclusive una vacuna contra la gripe cada año, y la vacuna contra el COVID-19. También existen vacunas de rutina para cubrir los mayores riesgos de enfermedad de células falciformes, como la neumonía y las vacunas meningocócicas. Siga estas pautas (en inglés) incluso si usted o su hijo todavía están tomando penicilina.
• Tome hidroxiurea y otros medicamentos recomendados por su proveedor de atención médica regularmente según lo recetado. Aunque las personas embarazadas no deben tomar hidroxiurea, siga los consejos de medicamentos en curso de su proveedor de atención médica para mejorar su calidad de vida.
• Pida a sus proveedores de atención médica que comprueben su presión arterial cada vez que acuda a una revisión. Pregunte qué implican sus números para usted y cómo controlar su presión arterial si sus lecturas de presión siempre están por encima de 130/80 mm Hg.

• Establezca un plan de acción para el dolor con su proveedor de atención médica con anticipación.
• Cuando una crisis aguda apenas comienza, beba mucho líquido y tome un analgésico antiinflamatorio no esteroideo (AINE), como ibuprofeno. Si tiene problemas renales, a menudo se prefiere el paracetamol. También aplique calor al área usando una almohadilla térmica o una compresa.
• Si no puede manejar el dolor en casa, vaya a un hospital de día/unidad de pacientes ambulatorios para la enfermedad de células falciformes o a una sala de emergencias para recibir medicamentos adicionales más potentes y líquidos por vía intravenosa (IV). Es posible que deba ser admitido en el hospital para controlar por completo una crisis de dolor agudo. Es posible que pueda regresar a casa una vez que su dolor esté mejor controlado.

• Evite situaciones que puedan desencadenar una crisis. El calor o el frío extremos, así como los cambios bruscos de temperatura, suelen ser desencadenantes. Cuando vaya a nadar, sumérjase en el agua con tranquilidad en lugar de saltar directamente. Tanto los adultos como los niños también deben evitar la deshidratación y las deficiencias de vitaminas.
• No viaje en una cabina de avión que no esté presurizada.
• Si experimenta priapismo (erección prolongada y dolorosa), es posible que pueda aliviar sus síntomas haciendo ejercicio ligero, vaciando la vejiga al orinar, bebiendo más líquidos y tomando los medicamentos recomendados por su proveedor de atención médica.
• Si su hijo asiste a la guardería, al preescolar o a la escuela, hable con su maestro sobre la enfermedad. Los maestros necesitan saber qué observar y cómo realizar acomodaciones para su hijo.
• Aprenda a palpar o sentir el bazo de su hijo. Debido al riesgo de crisis de secuestro esplénico, los cuidadores deben aprender a palpar el bazo de un niño. Deben tratar de palpar el bazo todos los días y más a menudo cuando el niño está enfermo. Si el bazo se siente más grande de lo normal, deben llamar al proveedor de atención.
• Cuide la salud mental Hable con sus familiares y amigos sobre cómo se siente. Hable con su proveedor si tiene sentimientos de depresión o ansiedad. El asesoramiento de apoyo y, a veces, los medicamentos antidepresivos pueden ayudar.

EL FOLLETO

Obtenga más consejos para llevar una vida saludable con la enfermedad de células falciformes.