Enfermedad de células falciformes
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Enfermedad de células falciformes

Enfermedad de células falciformes Vivir con la enfermedad de células falciformes

Siga estos pasos para ayudar a aliviar los síntomas y ayudar a controlar su afección en casa.

Natalie Jean-Baptiste

Rostros actuales de la enfermedad de células falciformes

Lea historias inspiradoras de personas con enfermedad de células falciformes, como Natalie Jean-Baptiste, quien también es sobreviviente de COVID-19.

Reciba atención de seguimiento de rutina

  • Vaya a consulta con su proveedor de atención médica con regularidad. La mayoría de las personas que tienen enfermedad de células falciformes deben ir a consulta con su proveedor cada 3 a 12 meses, según su edad y el tipo de anemia falciforme.
  • Póngase las vacunas con regularidad, incluida la vacuna contra la gripe cada año y la vacuna contra el COVID-19. También existen vacunas de rutina para cubrir los mayores riesgos de la enfermedad de células falciformes, como las vacunas contra la neumonía y el meningococo. Siga estas pautas incluso si usted o su hijo todavía están tomando penicilina.
  • Tome hidroxiurea y otros medicamentos recomendados por su proveedor de atención médica de forma regular según lo recetado. Aun cuando las personas embarazadas no deben tomar hidroxiurea, siga los consejos de medicación en curso de su proveedor de atención médica para mejorar su calidad de vida.
  • Pídale a su equipo de atención médica que chequee su presión arterial en cada visita y pregunte qué significan sus valores para usted y cómo controlar su presión arterial si es constantemente superior a 130/80 mm Hg.

Conozca qué hacer en una crisis de dolor

  • Establezca unplan de acción para el dolor con su proveedor de atención médica con antelación.
  • Cuando apenas empieza una crisis aguda, beba muchos líquidos y tome un analgésico antiinflamatorio no esteroides como ibuprofeno. Si tiene problemas de riñón, se suele preferir el acetaminofeno. Además, aplique calor al área usando una almohadilla térmica o una compresa.
  • Si no puede manejar el dolor en casa, vaya a un hospital de día, a una unidad ambulatoria o a una sala de emergencias para la enfermedad de células falciformes para que le den medicamentos adicionales más potentes y líquidos por vía intravenosa. Es posible que deba ser admitido en el hospital para manejar por completo una crisis de dolor agudo. Quizás pueda regresar a casa una vez que su dolor esté mejor controlado.

Adopte un estilo de vida saludable

Controle el estrés.
Controle el estrés

Aprender a controlar el estrés, a relajarse y a hacerle frente a los problemas puede mejorar su salud emocional y física.

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Duerma suficientes horas de buena calidad

No dormir suficientes horas de buena calidad, con el tiempo, puede causar graves problemas de salud física y mental. La cantidad de sueño recomendada para adultos es de 7 a 9 horas diarias.

Realice actividad física con regularidad.
Haga actividad física con regularidad

La actividad física regular puede ayudar a controlar los factores de riesgo de enfermedades del corazón, como colesterol alto en la sangre, presión arterial alta, y sobrepeso y obesidad. Antes de empezar cualquier programa de ejercicios, pregunte qué

Deje de fumar
Deje de fumar

Para obtener información y apoyo para dejar de fumar o vapear, visite Fumar y su corazón (en inglés) y la Guía para un corazón sano (en inglés) o llame a la línea para dejar de fumar del Instituto Nacional del Cáncer al 1-877-44U-QUIT (1-877-448-7848).

Prevenga problemas durante su vida o la de su hijo

  • Evite situaciones que puedan desencadenar una crisis. El calor o el frío extremos, así como los cambios bruscos de temperatura, suelen ser desencadenantes. Cuando vaya a nadar, sumérjase en el agua despacio en lugar de saltar directamente. Además, tanto los adultos como los niños deben evitar la deshidratación y la deficiencia de vitaminas.
  • No viaje en una cabina de avión que no esté presurizada.
  • Si experimenta priapismo (una erección prolongada y dolorosa), es posible que pueda aliviar sus síntomas haciendo ejercicio ligero, orinando para vaciar la vejiga, bebiendo más líquidos y tomando los medicamentos recomendados por su proveedor de atención médica.
  • Si su hijo asiste a la guardería, al preescolar o a la escuela, hable con su maestro sobre la enfermedad. Los maestros necesitan saber a qué prestar atención y qué adaptaciones deben hacer.
  • Aprenda a palpar (sentir) el bazo de su hijo. Debido al riesgo de crisis de secuestro esplénico, los cuidadores deben aprender a palpar el bazo de un niño. Deben intentar palpar el bazo diariamente y más a menudo cuando el niño está enfermo. Si el bazo se siente más grande de lo habitual, deben llamar al proveedor de atención médica.
  • Cuide su salud mental. Hable con su familia y amigos sobre cómo se siente. Hable con su proveedor si tiene sentimientos de depresión o ansiedad. El asesoramiento de apoyo y, a veces, los medicamentos antidepresivos pueden ayudar.

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