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Vivir con anemia de células falciformes

Muchas personas que tienen anemia de células falciformes pueden llevar una vida productiva si reciben buena atención médica. También pueden gozar de una salud razonablemente buena la mayor parte del tiempo y vivir más tiempo del que vivían antes las personas afectadas. En la actualidad, muchas personas con anemia de células falciformes viven hasta la cuarta o quinta década de la vida, e incluso más.

Si usted sufre esta enfermedad, es importante que:

  • Adopte o mantenga un estilo de vida saludable.
  • Tome medidas para evitar y controlar las complicaciones.
  • Se entere de formas de controlar el dolor.

Si tiene un niño o un adolescente con anemia de células falciformes, puede aprender sobre la enfermedad y ayudarle a su hijo a controlarla.

Adoptar o mantener un estilo de vida saludable

Para gozar de buena salud usted debe adoptar o mantener un estilo de vida saludable.

Consuma una alimentación saludable. Una alimentación saludable contiene variedad de frutas, verduras y cereales integrales. También contiene carnes magras, pollo, pescado, frijoles, leche descremada o semidescremada y productos lácteos descremados o semidescremados. Una alimentación saludable contiene cantidades bajas de grasas saturadas, grasas trans, colesterol, sodio y azúcar adicional.

El médico puede aconsejarle que tome todos los días una vitamina llamada ácido fólico para ayudarle a su organismo a producir más glóbulos rojos. Además debe tomar por lo menos 8 vasos de agua al día, especialmente cuando haga calor. Así evitará la deshidratación, que es una situación en la que el organismo no cuenta con líquidos suficientes.

Su cuerpo necesita actividad física frecuente para permanecer sano. Sin embargo, usted debe evitar los ejercicios que lo cansen mucho. Tome muchos líquidos cuando haga ejercicio. Pregúntele a su médico qué tipo de actividades físicas puede realizar sin peligro y en qué cantidad puede hacerlas.

También debe dormir y descansar lo suficiente. Avísele a su médico si cree que tiene algún problema de sueño, como ronquidos o apnea del sueño. La apnea del sueño es un trastorno frecuente en el que una persona tiene una o más pausas en la respiración o respiraciones superficiales durante el sueño.

Pregúntele al médico si puede consumir bebidas alcohólicas y qué cantidad puede tomar sin peligro. Si fuma, deje de hacerlo. Pregúntele a su médico sobre programas y productos que puedan ayudarle a dejar el hábito. Además, trate de evitar el humo de otras personas que fumen.

Si desea obtener más información sobre cómo dejar de fumar, consulte el artículo Smoking and Your Heart (solo en inglés) en los Temas de salud y el libro "Your Guide to a Healthy Heart" (solo en inglés) del NHLBI. Aunque estos recursos se centran en la salud del corazón, contienen información general sobre cómo dejar de fumar.

Tomar medidas para evitar y controlar las complicaciones

Además de adoptar costumbres saludables, usted puede tomar otras medidas para prevenir y controlar las crisis falciformes dolorosas. Muchos factores pueden causar estas crisis. Si usted sabe cómo evitar o controlar estos factores, podrá controlar el dolor.

Quizá sea prudente que evite los descongestionantes, como la seudoefedrina. Estas medicinas pueden contraer los vasos sanguíneos y hacer que sea más difícil el movimiento ininterrumpido de los glóbulos rojos a través de ellos.

Evite temperaturas extremas de calor y frío. Póngase ropa abrigada para salir cuando haga frío y para estar en habitaciones con aire acondicionado. No nade en agua fría. Además, tenga cuidado en lugares de mucha altitud; es posible que necesite oxígeno adicional.

En la medida de lo posible, evite los trabajos que requieran un esfuerzo físico intenso, lo expongan a temperaturas extremas de frío o calor, o tengan horarios largos.

No viaje en aviones en los que la cabina no esté presurizada (es decir, en los que no se bombee oxígeno adicional en la cabina). Si debe viajar en un avión de estos, pregúntele a su médico cómo debe protegerse.

Atención continua

Aplíquese la vacuna contra la gripe y otras vacunas para prevenir infecciones. También debe ir al dentista con regularidad para prevenir infecciones y pérdida de dientes. Comuníquese con su médico de inmediato si tiene signos de una infección, como fiebre o problemas para respirar.

Para las personas que tienen anemia de células falciformes, así como para cualquier otra persona, la atención médica que se recibe comúnmente y el tratamiento de problemas de salud son importantes. En los chequeos le pueden hacer pruebas adicionales para detectar enfermedades de los riñones, los pulmones y el hígado. Consulte con regularidad a un experto en anemia de células falciformes. Además, acuda periódicamente a un oftalmólogo para que lo examine en busca de lesiones de los ojos.

Entérese de cuáles son los signos y síntomas del derrame cerebral. Entre ellos están: dolor de cabeza persistente, debilidad en un lado del cuerpo, cojera y cambios repentinos del habla, la vista o el oído. Si tiene alguno de estos síntomas, llame al 9-1-1 de inmediato.

Hágase controles y tratamiento para los demás problemas de salud que tenga, por ejemplo, la diabetes.

Hable con el médico si está embarazada o piensa quedar embarazada. La anemia de células falciformes puede empeorar durante el embarazo. Usted va a necesitar cuidados prenatales especiales.

Las mujeres que tienen anemia de células falciformes también corren más riesgo de tener un parto prematuro o un bebé de bajo peso al nacer. Sin embargo, si recibe atención prenatal temprana y se hace chequeos frecuentes, puede tener un embarazo sano.

Aspectos emocionales y apoyo

Tener anemia de células falciformes puede causar temor, ansiedad, depresión y estrés. Es importante que le diga a su equipo de profesionales de la salud cómo se siente. También puede ser útil hablar con un consejero profesional. Si se siente muy deprimido, tal vez el médico le recomiende tomar medicinas o hacerse otros tratamientos que puedan mejorar su calidad de vida.

Inscribirse en un grupo de apoyo para pacientes con anemia de células falciformes puede servirle para adaptarse a vivir con esta enfermedad. Podrá ver cómo han lidiado con la situación otras personas que sufren los mismos síntomas. Pregúntele al médico si sabe de la existencia de grupos locales de apoyo o averigüe en un centro médico de la zona.

El apoyo de familiares y amigos también puede aliviar el estrés y la ansiedad. Dígales a sus seres queridos cómo se siente y qué pueden hacer para ayudarlo.

Aprender formas de controlar el dolor

Cada persona experimenta el dolor de manera diferente. El dolor con que una persona puede vivir puede ser insoportable para otra. Colabore con su médico para hallar formas de controlar el dolor.

Es posible que necesite medicinas de venta sin receta y medicinas recetadas. El médico puede recetarle analgésicos potentes. Si este es el caso, pregúntele cómo usarlos sin peligro.

El dolor también se puede controlar con almohadillas calientes, baños calientes, descanso o masajes. La terapia física (fisioterapia) puede aliviar el dolor porque le ayuda a relajarse y a fortalecer los músculos y articulaciones.

La consejería o la autohipnosis también pueden ser eficaces. Quizá a usted le parezcan útiles las actividades que alejen su mente del dolor, como ver televisión y hablar por teléfono.

Cuidado de un niño con anemia de células falciformes

Si su niño tiene anemia de células falciformes, usted debe informarse todo lo que pueda sobre la enfermedad. Así podrá reconocer los primeros signos de problemas, como fiebre o dolor en el pecho, y buscar tratamiento oportuno.

Los centros y clínicas para el tratamiento de la anemia de células falciformes pueden darle información y asesoría para ayudarlo a sobrellevar el estrés de lidiar con la enfermedad de su hijo.

Atención continua

Su niño tendrá que ir al médico a menudo a hacerse pruebas de sangre. El médico también lo examinará para determinar si hay lesiones en los pulmones, los riñones y el hígado.

Hable con el médico sobre el plan de tratamiento de su hijo, con qué frecuencia necesita chequeos y qué es lo más adecuado para mantenerlo lo más sano posible.

Prevención de infecciones

Para prevenir infecciones, asegúrese de que su hijo reciba todas las vacunas que el médico recomiende. (Si desea más información sobre vacunas, consulte el apartado "¿Cómo se trata la anemia de células falciformes?").

La buena higiene también sirve para prevenir infecciones. Asegúrese de que su hijo se lave las manos con frecuencia. Así disminuirán las probabilidades de contraer infecciones.

Llame al médico de inmediato si su niño tiene signos de infección, como fiebre o dificultad para respirar. Mantenga un termómetro a mano y sepa cómo usarlo. Llame al médico si la temperatura del niño está por encima de 101 grados Fahrenheit (aproximadamente 38.5 grados Celsius).

Prevención de los accidentes cerebrovasculares

Entérese de cuáles son los signos y síntomas del accidente cerebrovascular (derrame cerebral) para que pueda actuar en caso necesario. Los signos y síntomas comprenden dolor de cabeza persistente, debilidad en un lado del cuerpo, cojera y cambios repentinos del habla, la vista o el oído. Los cambios de comportamiento también pueden ser signo de un derrame cerebral.

Pregúntele al médico si su hijo necesita ecografías periódicas de la cabeza (ecografía Doppler transcraneana). Estas ecografías pueden mostrar si el niño corre mucho riesgo de sufrir un derrame.

Cuándo se debe llamar al médico

Pregúntele al médico de su hijo cuándo debe llamarlo de inmediato. Por ejemplo, el médico puede decirle que lo llame inmediatamente si el niño tiene signos de un derrame cerebral o de una infección. Es posible que también deba llamarlo si el niño presenta lo siguiente:

  • Hinchazón de las manos o los pies
  • Hinchazón del estómago. Si el bazo aumenta de tamaño más de lo normal, es posible que la hinchazón se vea o se palpe por debajo de las costillas del lado izquierdo. El niño puede quejarse de dolor en esa zona.
  • Palidez en la piel o en el lecho de las uñas, o coloración amarillenta de la piel o de la parte blanca de los ojos
  • Cansancio repentino acompañado de falta de interés en lo que lo rodea
  • Erección del pene que no desaparece
  • Dolor en las articulaciones, el estómago, el pecho o los músculos
  • Fiebre

Los niños en edad escolar pueden a menudo (pero no siempre) participar en educación física o deportes. Sin embargo, el médico del niño debe aprobar toda actividad. Pregúntele al médico qué actividades puede realizar el niño sin peligro.

Cuidado de un adolescente con anemia de células falciformes

Los adolescentes que tienen anemia de células falciformes deben controlar su enfermedad y al mismo tiempo deben hacer frente a los estreses propios de la edad. Estos adolescentes se enfrentan además a tipos de estrés específicos que tienen que ver con la anemia de células falciformes, como:

  • Problemas de imagen corporal causados por madurez sexual retrasada
  • Tener que hacer frente al dolor y al miedo a volverse adictos a los analgésicos potentes.
  • Vivir en la incertidumbre. (La anemia de células falciformes es impredecible y puede causar dolor y lesiones en el cuerpo en cualquier momento).

Entre los recursos de ayuda para adolescentes con anemia de células falciformes se cuentan los grupos de apoyo para adolescentes y la consejería familiar e individual.

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Acerca de los estudios clínicos

Los estudios clínicos son investigaciones que exploran si una estrategia médica, un tratamiento, o un dispositivo son seguros y eficaces para los seres humanos. Estos estudios son una herramienta importante de investigación y sirven para adelantar en el conocimiento médico y el cuidado del paciente. Aprenda más sobre los estudios clínicos (solo en inglés).

 
July 01, 2011 Last Updated Icon

El NHLBI actualiza los temas del DCI en un ciclo de cada dos años, basándose en una revisión cuidadosa de los resultados de investigación y de literatura nueva. Según sea necesario, los temas del DCI también se actualizan si se publica nueva e importante investigación. La fecha en cada tema del DCI refleja cuando el contenido fue publicado originalmente o cuando se hizo su última modificación

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