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Investigadores y familias hablan sobre por qué la investigación sobre niños es importante.

¿Por qué realizar investigación en niños?

A menudo no se prueban en niños las medicinas, dispositivos y tratamientos.

En casi la mitad de las consultas médicas, se da una medicina a los niños y el 70% de esas medicinas solo se han probado en adultos.

La pura verdad es... los niños no son adultos pequeños.

Pero sin investigación en los niños mismos, no tenemos más opción que tratarlos de esa manera.

Doctores y enfermeras frecuentemente administran medicinas a niños aunque no se han estudiado y aprobado por la Administración the Drogas y Alimentos (FDA) para uso en niños. Esto se conoce como el uso «off-label». La mayoría del tiempo, esto trabaja bien, pero cuando la dosis para un adulto es adjustada para el peso de un niño, hay un riesgo que esa dosis no sea effectiva or pueda ser dañino.

Aunque esto podría parecer «conjetura», realmente ha sido más un método de «investigación heredada». Sin investigación en niños, no obstante, es todo lo que tenemos. Es preciso pensar en cómo el cerebro y el cuerpo de un niño están desarrollándose... así como también en cómo el cuerpo de un niño maneja las medicinas y otros tratamientos con el transcurso del tiempo.

«Si podemos encontrar una manera de invertir algunos de los efectos de la enfermedad, podemos aliviarla y tal vez los padres no tengan que preocuparse al respecto...»
Sawyer, niño en estudio de la enfermedad de Fabry

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