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Las familias y los investigadores hablan de cómo hacer que el niño entienda y se sienta cómodo con el proceso de la investigación.

Lo que los niños dicen sobre participar en un estudio

A menudo, los padres tratan de determinar qué será difícil o qué no lo será para su hijo. Pero algunas veces los padres y los investigadores se equivocan.

Dependiendo de su edad y madurez, muchos niños tienen una gran habilidad para entender datos básicos de un estudio clínico y a menudo quieren opinar. Los padres deben siempre hacer preguntas y obtener los detalles que necesitan, pero es importante hablar con su hijo y permitirle que también haga preguntas.

Pero, ¿qué dicen los niños sobre participar en un estudio?

Mientras los padres y médicos podrían concentrarse en los medicamentos o en las agujas o podrían hacer preguntas difíciles, los niños podrían estar preocupados con respecto a las estadías de un día a otro, cuánto tiempo faltarán a la escuela o si hay otros tipos de pruebas o exámenes físicos. Puede haber cosas que asusten a su hijo con respecto a participar en un estudio. Pídale a su hijo que hable con usted sobre estas cosas y contéstele con honestidad. Todos los niños desean poder hacer sus propias preguntas y sentirse cómodos con las respuestas.

El punto es, los niños sí entienden.

Y porque entienden, es importante escuchar sus inquietudes y preguntas, para que tengan una voz.

Algo que los investigadores han descubierto es que a menudo los niños en los estudios clínicos estaban más dispuestos y más interesados en participar en investigaciones futuras para ayudar a otros niños. Ellos entienden que es una actividad caritativa.

Cualquiera que sea el punto de vista de ellos, averígüelo. Muy probablemente, ellos tendrán mucho que decir.

«Creo que la razón por la cual estaba tan a gusto con el estudio fue que ellos me dijeron todo desde el principio y no me mantuvieron al margen de nada.»
Bianca, niña en estudio de enfermedades renales

«Y decidí hacerlo porque quería hacer lo que fuera para ayudar, y asimismo, ayudar en el estudio para ayudar también a las generaciones futuras.»
Sawyer, niño en estudio de la enfermedad de Fabry

«¡Tenga la seguridad de que ellos (los niños) tienen la oportunidad de hacer preguntas! Uno se sorprende con el número de preguntas que hacen...y uno tiene que estar listo para contestar dichas preguntas honestamente.»
Dr. William Rodríguez, Pediatra

«Bianca estaba teniendo calambres y dijo "quiero hablar con mi médico". Sabe, yo soy enfermera titulada, ¡pero Bianca quería hablar con "su" médico!»
Sherry, madre de niña en estudio de enfermedad renal

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