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Los investigadores discuten lo que debe considerarse al salir de un estudio de investigación y la importancia de la seguridad del participante.

Retirandose del estudio

Si su hijo está en un estudio y usted piensa que necesita retirarse del mismo, usted está en su derecho. Usted puede retirarse del estudio en cualquier momento, por cualquier razón. Usted aún continuará recibiendo su atención médica normal y nadie se molestará por su decisión. La decisión de retirarse podría ser difícil; podría surgir de los padres o podría surgir del hijo, pero, como cualquier otra parte del estudio, los padres tienen el control y pueden tomar la decisión de retirarse si creen que es lo mejor.

Hable con el equipo

Recuerde hablar con el equipo de investigación si desea retirarse de un estudio.

Tal vez usted se esté mudando a otro estado y considera que no puede asistir a las visitas del estudio. El equipo de investigación podría tener una solución que permitiría a su hijo continuar en el estudio. Y, si fuera necesario retirarse del estudio, el equipo querrá asegurarse de que su hijo esté seguro cuando usted haga eso.

Dependiendo del estudio, retirarse del mismo puede ser sencillo... con pocos requisitos y fácil transferencia a la atención médica normal. Pero en otros casos, podría significar que su hijo tiene que estar bajo supervisión hasta que deje de tomar de manera segura el fármaco de un estudio o hasta que se pueda reanudar la atención médica normal.

Hay algunas cosas importantes que considerar al pensar en retirarse de un estudio y, como con cualquier parte de un estudio, es importante hacer preguntas.

He aquí algunas cosas que sería recomendable averiguar:

  • Después de retirarse del estudio, ¿qué sucederá con los datos del estudio sobre mi hijo?
  • ¿Podrá mi hijo obtener el medicamento o tratamiento que ha estado tomando o recibiendo en el estudio?
  • ¿Qué debo hacer con los materiales que me dieron para el estudio?
  • ¿Puedo aún contactar al equipo del estudio?
  • ¿Qué sucede si el estudio está pagando la atención médica de mi hijo?
  • ¿Recibirá mi médico los registros de salud del estudio?

Recuerde: Aunque es absolutamente aceptable retirarse, asegúrese de saber qué sucede a continuación.

Al retirarse de un estudio hay muchos cabos sueltos que atender para la seguridad de su hijo.

Este gráfico representa que retirarse de un estudio podría afectar muchos aspectos, incluyendo entidades administrativas, asuntos financieros, atención médica y precauciones de seguridad.

«De hecho, creo que hago eso [leer los materiales del estudio] de vez en cuando tan solo para asegurarme de que quiero continuar tomándolo. Y puedo retirarme cuando lo desee, lo cual es realmente muy justo.»
Sawyer, niño en estudio de la enfermedad de Fabry

«...en algunos casos, si el hijo de uno recibió un fármaco o algo más, y a ellos les gustaría continuar supervisándolo porque simplemente desean asegurarse de que él estará bien, probablemente es una buena idea permitírselos.»
Tasmeen Singh, Coordinadora de Investigación

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