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Los investigadores y las familias hablan sobre la importancia de hacer preguntas y sentirse cómodos con el proceso de investigación.

Intereses y preguntas de las minorías

Es asombroso que los seres humanos sean tan parecidos. Solo un décimo de uno por ciento de nuestros genes varía de una persona a la siguiente. Pero aun a pesar de estas diferencias tan diminutas, hay personas con apariencias diferentes y padecimientos de salud diferentes. Las enfermedades nos afectan de manera diferente: como individuos, como familias, como grupos raciales y étnicos, y como comunidades.

Por ello es importante incluir todo tipo de personas en los estudios clínicos.

Cómo obtener información

Todos los padres se preocupan por sus hijos, sin importar su nivel educativo, cuánto dinero tienen, qué idioma hablan o dónde viven. Sin embargo, si usted es miembro de un grupo minoritario, lo que es importante para usted —o o lo que le preocupa— puede ser diferente de lo que es importante para otro padre o madre.

  • A algunos padres se les hace difícil hacerle preguntas al personal médico.
  • A algunos podría inquietarles que hacer investigación significa hacer «experimentación» o que a los médicos y enfermeras que llevan a cabo la investigación solo les interesa utilizar a los niños para ayudarse a sí mismos.
  • Algunos padres han tenido alguna mala experiencia en un hospital o clínica y piensan que algo malo también podría ocurrirle a su hijo.
  • La mayoría de padres de familia tienen dificultad para entender las palabras o ideas en los extensos formularios de consentimiento que se les entrega para el estudio
  • Otros podrían sentirse incómodos con un equipo de estudio que es «diferente» a ellos o que no habla su idioma.
  • Puede que muchos padres de familia no sepan qué es un estudio clínico.

Éstas son inquietudes muy reales e importantes. Y nadie debería sentirse preocupado con respecto a participar en un estudio clínico o hacer preguntas sobre el mismo.

Los médicos y enfermeras saben que usted está preocupado por su hijo y que podría estar inseguro con respecto a su participación en un estudio. A ellos les complace que usted haga preguntas y asuma control de la atención médica de su hijo. Nadie espera que los padres entiendan los términos médicos, ni siquiera que entiendan al principio de lo que trata el estudio. Sencillamente haga preguntas hasta que obtenga respuestas que usted entienda.

Recuerde que se ha realizado un gran esfuerzo para asegurarse de que se proteja a las personas en los estudios; especialmente los niños. Pero aun con estos resguardos podría haber riesgos. Siéntase cómodo con los documentos del estudio y haga preguntas si hay cosas que no están claras.

Papel de la comunidad

Es posible que usted quiera hablar con su familia o amigos sobre la decisión de inscribirse en un estudio. También ellos podrían sentirse inseguros sobre lo que es un estudio o lo qué sucede. Por ello, al hablar con su familia o amigos, también ponga de su parte e infórmese de los hechos. Recuerde que un día, otro padre de familia podría pedirle que le ayude a tomar una decisión y usted querrá estar lo más informado que pueda para ayudarle.

Acuda a otros quienes podrían ayudarle a tomar una decisión. Lleve a familiares o amigos de la iglesia cuando vaya a hablar sobre el estudio. Hay padres de familia y miembros de la comunidad que pueden interceder para ayudarle a entender el papel de la investigación y lo que significa para usted y su hijo.

Sentirse conectado

La cosa más importante es sentirse conectado con el equipo, que forma parte del mismo y que está haciendo lo que es mejor para su hijo. Es preciso saber que su hijo está seguro y que recibirá la mejor atención médica.

  • No tenga miedo de hacer preguntas.
  • Conozca al equipo de su estudio. Ellos deben ganarse su confianza, ser respetuosos, justos y apoyarle a usted y a su hijo.
  • Averigüe qué sucede si se retiran del estudio o qué pasará cuando termine el estudio. ¿Continuará su hijo recibiendo el medicamento o atención médica?
  • Pregunte cómo el equipo del estudio puede ayudarle si usted necesita quien cuide a sus otros hijos, un intérprete, transporte o si necesita ausentarse del trabajo.
  • Y siempre recuerde: está bien hacer preguntas.

«Es importante tener un grupo que refleje cómo lucimos en los Estados Unidos. De modo que cuando ellos dicen esto es lo que va a suceder, usted puede decir con seguridad eso es lo que sucede en todas las personas que estudiamos, y usted tiene una idea realista del impacto de las diferencias para las minorías étnicas.»
Renee Jenkins, Pediatra, Presidente de la Academia Estadounidense de Pediatría, 2007-2008

«...realmente confiamos en él [el médico del estudio] y, digo, él siempre ha estado haciendo lo que nos conviene. Y en cuanto al papeleo, él estaba allí con nosotros.»
Sharda, madre de niña en estudio de enfermedades renales

«...algunas veces no es fácil porque tal vez [los padres] podrían sentir como que no se les va a tratar de la misma manera y temen decir no. Mi consejo para usted es que siempre que reciba información de la cual no esté seguro, léala... regrese y hágale preguntas al mismo médico...»
Erica, madre de niño que no se inscribió en un estudio clínico

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