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Investigadores y familias hablan sobre la importancia de hacer preguntas y sentirse cómodos con el proceso de investigación.

Intereses y preguntas de minorías

Es asombroso que los seres humanos son tan parecidos. Solo un décimo de uno por ciento de nuestros genes varía de una persona a la siguiente. Pero aun con estas diminutas diferencias, aún hay personas con apariencias diferentes y padecimientos de salud diferentes. Las enfermedades nos afectan de manera diferente: como individuos, como familias, como grupos raciales y étnicos, y como comunidades.

Por ello es importante incluir todo tipo de personas en estudios clínicos.

Cómo obtener información

Todos los padres se preocupan por sus hijos, sin importar su nivel educativo, cuánto dinero tienen, qué idioma hablan o dónde viven. Sin embargo, si usted es miembro de un grupo minoritario, lo que es importante para usted —o lo que le preocupa— puede ser diferente de lo que es importante para otro padre o madre.

  • A algunos padres se les hace difícil hacerle preguntas al personal médico.
  • A algunos podría inquietarles que investigación significa «experimentación» o que a los médicos y enfermeras que llevan a cabo la investigación solo les interesa utilizar a los niños para ayudarse a sí mismos.
  • Algunos padres han tenido alguna mala experiencia en el hospital o clínica y piensan que algo malo podría también ocurrirle a su hijo.
  • La mayoría de padres de familia tienen dificultad para entender las palabras o ideas en los extensos formularios de consentimiento que se les entrega para el estudio.
  • Otros podrían sentirse incómodos con un equipo de estudio que es «diferente» de ellos o no habla su idioma.
  • Puede que muchos padres de familia no sepan qué es un estudio clínico.

Éstas son inquietudes muy reales e importantes. Y nadie debería sentirse preocupado con respecto a participar en un estudio clínico o hacer preguntas sobre el mismo.

Los médicos y enfermeras saben que usted está preocupado por su hijo y que podría estar inseguro con respecto a participar en un estudio. A ellos les complace que usted haga preguntas y asuma control de la atención médica de su hijo. Nadie espera que los padres entiendan los términos médicos, ni siquiera que entiendan al principio de lo que trata el estudio. Sencillamente haga preguntas hasta que obtenga las respuestas que usted entienda.

Recuerde que se ha realizado un gran esfuerzo para asegurarse de que se proteja a las personas en estudios; especialmente los niños. Pero aun con estos resguardos podría haber riesgos. Siéntase a gusto con los documentos del estudio y haga preguntas si hay cosas que no están claras.

Papel de la comunidad

Algunas veces se podría desear hablar con la familia o amigos de uno sobre inscribirse en un estudio. También ellos podrían no estar seguros de lo que un estudio es o qué sucede. Por ello, al hablar con su familia o amigos, también ponga de su parte e infórmese. Recuerde que un día, otro padre de familia podría pedirle que les ayude a tomar una decisión y usted querrá estar lo más informado que pueda para ayudarles.

Acuda a otros quienes podrían ayudarle a tomar decisiones. Traiga consigo familiares o amigos de la iglesia para hablar sobre el estudio. Hay padres de familia y miembros de la comunidad que pueden interceder para ayudarle a entender el papel de la investigación y lo que significa para usted y su hijo.

Sentirse conectado

La cosa más importante es sentirse conectado y parte del equipo; sentir que se está haciendo lo que es mejor para el hijo de uno. Es preciso saber que el hijo de uno está seguro y que recibirá la mejor atención médica.

  • Que no le incomode hacer preguntas.
  • Conozca al equipo de su estudio. Ellos deben ganarse su confianza, ser respetuosos, justos y apoyarle a usted y a su hijo.
  • Averigüe qué sucede si usted se retira del estudio o cuándo termina el estudio. ¿Recibirá usted aún la medicina o atención médica?
  • Pregunte cómo el equipo del estudio puede ayudarle si usted necesita quien cuide a sus otros hijos, un intérprete, transporte o si necesita ausentarse del trabajo.
  • Y siempre recuerde: está bien hacer preguntas.

«Es importante tener un grupo que refleje cómo lucimos en los Estados Unidos. De modo que cuando ellos dicen esto es lo que va a suceder, usted puede decir con seguridad eso es lo que sucede en todas las personas que estudiamos, y usted tiene una idea realista del impacto de las diferencias para las minorías étnicas.»
Renee Jenkins, Pediatra, Presidente de la Academia Estadounidense de Pediatría, 2007-2008

«...realmente confiamos en él [el médico del estudio] y, digo, él siempre ha estado haciendo lo que nos conviene. Y en cuanto al papeleo, él estaba allí con nosotros.»
Sharda, madre de niña en estudio de enfermedades renales

«...algunas veces no es fácil porque tal vez [los padres] podrían sentir como que no se les va a tratar de la misma manera y temen decir no. Mi consejo para usted es que siempre que reciba información de la cual no esté seguro, léala... regrese y hágale preguntas al mismo médico...»
Erica, madre de niño que no se inscribió en un estudio clínico

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