Contáctenos English

¿Se toma en cuenta la opinión de los niños?

El papel de su hijo

En casi todos los casos, los padres deben dar su consentimiento legal para que sus hijos puedan participar en un estudio de investigación. Digamos que usted ha leído la información y hecho las preguntas al equipo del estudio y piensa que desearía inscribir a su hijo en el estudio. Ahora es el momento de tomar en cuenta cómo su hijo se siente con respecto a participar en el estudio.

  • ¿A qué edad se le debe preguntar a un niño si desea inscribirse?
  • ¿Qué tal si su hijo tiene una opinión diferente a la suya sobre inscribirse en el estudio?
  • ¿Cómo llegan a un acuerdo sobre qué es lo más conveniente?

Hay un proceso llamado “asentimiento”. En la mayoría de los casos, esto significa que se les da a los niños los datos básicos sobre un estudio de investigación y se les pide que participen en la toma de la decisión. Se puede pedir un asentimiento a los niños tan jóvenes como seis o siete años. Algunas veces los niños pueden ser mayores o, dependiendo del estudio, podría no ser necesario obtener su asentimiento.

Todos los niños son diferentes.

Algunos niños podrían desear ser parte del proceso, otros no. Algunos podrían estar dudosos o temerosos. Otros podrían pensar en el dolor, o en cómo el estudio afectará la escuela y los amigos. Algunos niños podrían estar demasiado jóvenes para participar en la decisión, mientras que otros podrían entenderlo tan bien como un adulto.

Los niños de 2 o 3 años de edad no participan en el proceso de toma de decisión, pero cuando los niños cumplen 14 o 15 años de edad, los datos indican que ellos entienden mucho del proceso. Esto deja a un grupo intermedio de niños que entienden a niveles diferentes... algunos podrían entender muy poco, mientras que otros se concentran en lo que les va a suceder. A cualquier edad, lo importante es que ellos se sientan cómodos y que se les dé una respuesta a sus preguntas.

Lo que parece ser cierto para todos los niños, sin embargo, es que se debe tomar en cuenta su opinión

Este gráfico describe visualmente algunas de las razones por las cuales los niños dicen no.  Por ejemplo:  temor a lo desconocido, inquietud sobre dolor o sobre lo que otros niños dirán, o que no quieren faltar a la escuela o ser diferentes de sus amigos.

Algunas veces los padres y los hijos no se ponen de acuerdo. Pero a menudo se pueden resolver los desacuerdos con ayuda del equipo del estudio. De hecho, la mayoría de los estudios cuenta con intercesores y expertos en ética quienes pueden ayudar en estas situaciones.

Se trata de que usted y su hijo hablen sobre el asunto. Recuerde que el equipo del estudio también está allí para ayudarles.

«...es posible que también quiera que su hijo tome parte en la decisión. Eso dependerá en gran medida del tipo de enfermedad que su hijo tiene, cuán enfermo está su hijo y qué edad tiene su hijo.»
Dr. David Wendler, Bioeticista Clínico

«... bueno [pensé], si mis padres dicen sí entonces yo diré sí. Pero mis padres estaban como... "Bueno, realmente es tu decisión"...»
Bianca, niña en un estudio de enfermedades renales

«Fue completamente mi opción si quería hacerlo o no. Tenía que hacerlo; leí exactamente qué era la enfermedad. De hecho, creo que hago eso de vez en cuando también, tan solo para asegurarme que quiero continuar tomándolo.»
Sawyer, niño en estudio de la enfermedad de Fabry

«...como sabe, son niños inteligentes. Si no desean participar ellos pueden rechazarlo inequívocamente mediante su nivel de cooperación. También es faltarles el respeto. Digo, ellos necesitan que se les explique [el estudio], y ver si es algo a lo que ellos realmente desean comprometerse.»
Dra. Renee Jenkins, Pediatra, Presidente de la American Academy of Pediatrics (Academia Estadounidense de Pediatría), 2007-2008

Pagina de Ninios


Skip footer links and go to content
Twitter icon Twitter External link Disclaimer         Facebook icon Facebook image of external link icon         YouTube icon YouTube image of external link icon