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Los investigadores y las familias destacan la importancia de sentirse cómodos diciendo «no» a un estudio de investigación.

Usted puede decir No en cualquier momento

Usted sí puede decir «no». Y puede decir «no» en cualquier momento. Es su derecho.

Nadie tiene que tomar parte en un estudio clínico. Y no se debe hacer a nadie sentirse que tiene que hacerlo. Se trata de tomar una decisión con base en la información disponible, su propia decisión: sí o no. Cada decisión es individual y ninguna decisión es incorrecta.

Los estudios clínicos vienen en muchas formas diferentes.

  • Algunos son breves, algunos toman mucho tiempo.
  • Algunos son para niños que están enfermos, otros son para niños perfectamente saludables.

Los padres y los niños dicen «no» por razones diferentes. Puede ser que un niño perdería demasiadas actividades o faltaría a la escuela. O que los riesgos sean demasiado altos, o los beneficios demasiado bajos. Tal vez haya que viajar demasiado o uno de los padres no puede ausentarse del trabajo. Cualquiera que sea la razón, es su decisión. Y no se tratará a su hijo de manera diferente si usted dice «no».

Algunas veces los padres dicen «no» porque no están seguros qué sucede en los estudios clínicos. Tenga cuidado de que su decisión de no participar, no esté basada en el temor que surge de no saber. Si hay algo que no sabe, pregunte. Si hay algo en lo que no confía, hable con el equipo de investigación sobre ello. Es posible que ellos puedan disipar sus temores o explicar algo de mejor manera.

Usted ha dado un paso importante al buscar más información aquí. Asegúrese de que tiene TODA la información que necesita para tomar la mejor decisión para usted... y para su hijo. Usted podrá sentirse tranquilo de que nada cambiará en la atención médica que su hijo recibe, independientemente de la decisión que tome.

«Si no se siente a gusto con que tal vez se vea a su hijo un par de veces adicionales en el consultorio del médico ?tal vez tengan que extraerle sangre, lo cual es incómodo para un niño? entonces no es para usted.»
José, padre de niña en estudio de defectos cardíacos

«Tener temor es como cuando no se hace la pregunta y algo le sucede al hijo de uno. Es entonces que se debe tener temor.»
Sharda, madre de niña en estudio de enfermedades renaless

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