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Investigadores y familias hablan sobre formas de asegurarse que cuenten con información que sea confiable para poder entender los estudios clínicos.

Cómo encontrar información confiable

La información es conocimiento y el conocimiento es poder.

Educarse con respecto al padecimiento de su hijo y cómo los estudios funcionan es a menudo el primer paso hacia la toma de una decisión.

Hay muchísimos recursos disponibles para ayudarle a obtener los datos que necesita para tomar una buena decisión: el Internet, otras familias con inquietudes similares, peritos médicos, grupos de apoyo, intercesores de pacientes, amigos y miembros de la familia, entre otros.

El Internet es una herramienta poderosa, pero utilícela de manera inteligente. Es preciso asegurarse que la información que obtenga sea confiable y veraz.

  • Averigüe quién respalda el sitio. ¿Es confiable? ¿Guarda equilibrio? Concéntrese en sitios que terminan en .gov, .org o .edu como punto de partida. Los sitios gubernamentales como los Institutos Nacionales de la Salud (http://www.nih.gov/health/clinicaltrials/index.htm) y las organizaciones de salud como la Academia Estadounidense de Pediatría (www.aap.org external link icon) son sitios que tienen buena información y en los que puede confiar.
  • Encuentre la fecha en que se actualizó por última vez. ¿Es actual la información?
  • Si es un sitio personal, asegúrese de que la información sea fidedigna. ¿Es una blog o una opinión? ¿Tiene referencias?

Recuerde, usted no está solo.

Hay gente que puede ayudarle. Usted puede preguntarle a su propio médico, o a un amigo de la familia quien pudiera tener mayor conocimiento sobre el padecimiento.

Usted puede inclusive pedirle al equipo del estudio que lo ponga en contacto con otras familias que han enfrentado la misma decisión. Entablar una relación con familias que han lidiado con la misma enfermedad o quienes han estado en un estudio, a menudo puede ayudarle.

Y haga preguntas a su equipo médico: su médico de atención primaria, enfermera, especialista u otros relacionados con la atención médica de su hijo.

«...los padres deben investigarlo primero, acceder a Internet, investigar mucho, ponderar las ventajas y desventajas y luego escoger y ver si las ventajas exceden las desventajas...»
Bianca, niña en estudio de enfermedades renales

«Muchos estudios extensos tienen un coordinador del estudio quien usualmente es una enfermera. A menudo, las personas encuentran más fácil dirigirse a una enfermera que a un médico.»
Dra. Gail Pearson, Cardióloga Pediátrica

«Primero haré la pregunta: "¿Quién es su pediatra de atención primaria?" e involucrar a ese individuo. Con suerte, éste es alguien... que puede proveer tanto información al profesional médico [del estudio] así como también cierto nivel de consuelo para la familia a medida que se les da información.»
Dr. Joe Wright, Pediatra

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