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Los estudios pueden ser cortos o muy largos, y es necesario que los miembros de la familia hablen sobre y reconozcan el efecto de un estudio de investigación sobre los hermanos u otros miembros de la familia.

Efecto sobre la familia

Tener a un hijo en un estudio clínico puede afectar a toda la familia. Es preciso que los padres piensen en el tiempo que será necesario, el impacto emocional sobre la familia y cómo dar y recibir apoyo cuando su hijo participe en un estudio.

Tiempo

El tiempo y el número de demandas sobre la familia pueden variar ampliamente de un estudio a otro.

  • Muchos estudios solo hacen al niño unas cuantas preguntas después de que éste recibe un medicamento. Esto podría tomar diez minutos.
  • Algunos estudios pueden ser cortos, con pocas demandas como una muestra de sangre adicional.
  • Otros estudios pueden durar años. Éstos pueden tener visitas periódicas: semanales o mensuales. Podría ser necesario una estadía en un hospital. Estos estudios pueden demandar más tiempo que otros

El tiempo dedicado y el efecto sobre la familia dependen mucho de la naturaleza y duración del estudio, la edad del niño y el padecimiento. Es importante que usted entienda lo que se le pedirá a usted y a su hijo.

Sería recomendable preguntar:

  • ¿Será necesario ausentarme del trabajo?
  • ¿Será necesaria alguna estadía de un día a otro?
  • ¿Deberemos viajar distancias largas?
  • ¿Cuánto tiempo dedicaré en casa a llevar registros, contestar cuestionarios o dar medicamentos y realizar procedimientos para el estudio?
  • ¿Cuánto tiempo será necesario para cualquier procedimiento?

Impacto emocional

Participar en un estudio puede requerir el esfuerzo y compresión de todos los miembros de la familia, y restar tiempo a otros niños y actividades familiares normales. Encima de esto está la tensión emocional de darse cuenta que su hijo podría estar enfermo... que podría, al menos por un tiempo, no ser como los demás niños.

Sería recomendable preguntar:

  • ¿Cuánta información debo darle a mi hijo sobre el estudio y lo que sucederá?
  • ¿Cómo puede mi familia hacerle frente a las demandas de participar en un estudio, especialmente si mi hijo está enfermo?
  • ¿Quién puede cuidar a mis otros hijos durante las consultas médicas del estudio o las estadías de un día a otro?
  • ¿Cómo me haré cargo de mis responsabilidades familiares y laborales si estamos en un estudio?
  • ¿Podrá mi hijo participar en actividades escolares y sociales normales?

Dar y recibir apoyo

Buscar ayuda y compartir la carga con familiares, amigos, maestros y miembros de la comunidad en quienes se confíe puede ayudar a los padres y a sus hijos durante un estudio.

Los equipos del estudio también forman parte de esa red y tienen recursos para ayudar con la tensión de tener un niño enfermo o con las actividades adicionales que se le podría haber pedido que haga. Acuda a su equipo de investigación para pedir ayuda.

Sería recomendable preguntar:

  • ¿Cómo puedo apoyar a mi hijo y a mis otros hijos durante un estudio?
  • ¿Quién puede ayudar a mantenerme durante este tiempo?
  • ¿Quién puede ayudarme a tomar decisiones?
  • ¿Hay grupos de apoyo, otros padres o trabajadores sociales con quienes puedo hablar?
  • ¿Cómo puede el equipo del estudio facilitarnos la participación y permanencia en el estudio?
Este gráfico representa visualmente el papel de muchas personas o grupos en un estudio, incluyendo familia, amigos, maestros, comunidades y vecindarios.

«Se trata tan solo de un par de viajes adicionales al hospital... pero realmente solo fue cosa de unas cuantas horas.»
José, padre de niña en estudio de defectos cardíacos

«...toma mucha planeación y... alistar todo para salir, venir aquí y hacer lo que se tenga que hacer. Sencillamente se hacen planes anticipadamente y se hacen los arreglos necesarios...»
Britt, padre de niño en estudio de enfermedad granulomatosa crónica

«...es devastador al principio. Todos derramaron lágrimas. Pero ello ha acercado a todos. Todos saben todo. La familia es un buen...un buen apoyo.»
Dawn, madre de niño en estudio de enfermedad granulomatosa crónica

«...en el transcurso de una hora o dos, podríamos estar hablando sobre decisiones muy difíciles que una familia debe tomar...si hay un protocolo de investigación, enfrascarse en ello...»
Dr. Joe Wright, Pediatra

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