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Los investigadores y las familias hablan acerca del beneficio de las investigaciones para los participantes del estudio y papa otras personas.

Cómo se benefician los niños

Los padres a quienes se les pide que inscriban a sus hijos en un estudio querrán saber: «¿Le ayudará a MI hijo participar en este estudio?» Es muy importante entender que las investigaciones se llevan a cabo para obtener información sobre una enfermedad, padecimiento, medicamento o tratamiento que beneficiará a los niños en el futuro. Es diferente del tratamiento médico normal que se da para ayudar a un niño específico.

Así, puesto que la mayoría de estudios no se efectúan para ayudar a un niño específico, ¿significa esto que participar en un estudio no tiene beneficios?

De hecho, puede haber beneficios potenciales al inscribirse en un estudio clínico.

Ayuda para las generaciones futuras

Una razón por la que los padres dicen que participan en un estudio es para ayudar a otras familias en situaciones similares. Actualmente nuestra niñez tiene más protección contra la muerte, incapacidad e incomodidad de muchas enfermedades infantiles como la poliomielitis o el sarampión porque en el pasado hubo padres que decidieron permitir que sus hijos participaran en un estudio para probar vacunas.

Pero aún así, hay muchos medicamentos y procedimientos que no han sido probados en los niños. Y antes de poder aceptar el uso de los mismos, es preciso someterlos a prueba para determinar si son seguros y eficaces.

Acceso a medicamentos o tratamientos nuevos

Los investigadores prueban los medicamentos y tratamientos nuevos porque tienen motivos para creer que éstos podrían funcionar mejor o ser más seguros que la atención médica normal. En un estudio, su hijo podría tener acceso a algo que aún no está disponible. Si se determina que el medicamento o tratamiento es útil, su hijo podría ser uno de los primeros en beneficiarse.

Algunas veces, al registrarse en un estudio clínico su hijo podría tener la oportunidad de ver a médicos adicionales o usted podría averiguar más sobre el padecimiento de su hijo. El equipo del estudio podría recomendarle organizaciones, grupos, o sitios web que tratan sobre el padecimiento de su hijo. Un estudio clínico podría ponerle en contacto con otras familias que están pasando por lo mismo que usted.

Supervisión más cercana

Un estudio clínico podría ofrecer una supervisión más de cerca o exámenes adicionales para su hijo, que tal vez no sean parte de la atención médica normal. Algunas veces un estudio pide a los padres que lleven un diario o que lleven a su hijo a la clínica para que lo vean más a menudo, tales como visitas semanales. Los niños en un estudio clínico están bajo observación cuidadosa para determinar si hay efectos secundarios y para entender cómo está funcionando el tratamiento.

Cualquiera que sea la razón, recuerde que los estudios clínicos están diseñados para probar si un medicamento o procedimiento funciona y es seguro. Podría haber beneficios para su hijo, pero podría no haberlos.

«A menudo [los padres] dicen: "Pensé que tal vez ello podría ayudar a mi hijo. Pero si no le ayudara a mi hijo, les podría ayudar a ustedes como investigadores... y podría ayudar a los niños en el futuro.»
Victoria Pemberton, RN, Enfermera de Investigación

«Y decidí hacerlo porque quería hacer lo que fuera para ayudar, y asimismo, ayudar en el estudio para ayudar también a las generaciones futuras.»
Sawyer, niño en estudio de la enfermedad de Fabry

«Y no habríamos obtenido ninguna de esa información si no hubiéramos participado en este estudio clínico. Sencillamente, son muchas más opciones que ordinariamente uno no sabría que tiene.»
Britt, padre de niño en estudio de enfermedad granulomatosa crónica

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